Témoignages

Nos adhérents témoignent de leur expérience de malentendants


Régine (appareil auditif)
Jean (implant cochléairef)
Annie (appareil auditif)
Ginette (appareil auditif)
Myriam (implant de l’oreille moyenne)
Bernard(BAHA)
Fabienne (implant cochléaire et appareillage classique)

 

Michele (otospongiose)
Christiane(otospongiose)
Aline
Isabelle

Michelle
Bernard
Francoise
Madeleine
Marc


Chronique d'une implantation cochléaire :

Jacques


témoignages lors de la conférence l'implant cochléaire

Témoignage de Arlette
Témoignage de Virginie
►Témoignage de Bernard

 témoignages lors de la conférence :
(Malentendance et Vie Professionnelle)
Témoignage de Monique
Témoignage de Caroline
Témoignage de Bernadette


Jean, 76 ans.
Voici une longue histoire.
Opéré d'une otospongiose en 1974, j'ai toujours douté de l'opportunité de cette opération. L'opération s'est déroulée normalement mais il n'y a pas eu d'amélioration de l'audition, c'était l'oreille gauche et je suis resté à 30 dB de perte. Mon oreille droite , elle, était normale.
En 1976 j'ai eu une chute importante de l'audition à l'oreille gauche : elle est passée à 80 dB de perte. Mais surtout l'oreille droite a commencé à fluctuer avec des acouphènes intermittents au début qui sont devenus ensuite permanents.
De 1976 à 2002 j'ai eu le 23 baisses auditives brusques. Parfois je pensais que ma tête allait exploser tellement j'avais mal. J'ai effectué 23 séries de caissons hyperbares de 10 à 20 séances chacune, accompagnées de perfusion. Entre l’audiogramme de début de crise et de fin je récupérais 95 % de mon audition perdue En 2006 lors du dernier audiogramme j’avais des pertes de -87 à gauche et de -107 à droite.
En mars 2012 j'ai eu un rendez-vous avec le professeur Lavieille à l'hôpital nord à Marseille. Après différentes teste, il m'a opéré le 26 juillet et on m'a branché la partie externe de l'implant, un Med’El opus 2, le 3 septembre. Depuis cette date j'ai eu trois réglages.
Je suis très satisfait je dirais même que je suis enchanté. Actuellement j'effectue deux séances d'orthophonie par semaine sans lecture labiale. En effet je ne suis pas trop mauvais en lecture labiale car je l'ai beaucoup travaillé à partir de 2003. Actuellement je peux téléphoner sans difficulté.
Annie ,

Je m'appelle Annie,  cela tombe bien puisque je ne suis pas grande !   Je suis née en 1929, alors calculez vous-mêmes,  cette année  mon âge commencera par le chiffre "8 "qu'il faut taper 3 fois sur la télécommande pour obtenir le télétexte, précieux auxiliaire pour les sourds et malentendants.
 
  Car, bien sûr, si j'écris ici c'est que je suis malentendante.  Je préfère d'ailleurs me présenter comme sourde, il n'y a pas de honte à cela et je trouve que les interlocuteurs comprennent mieux ce qu'ils ont à faire.  Et puis, lorsque je l'ai sur mon vêtement, je me sers du pin's que je montre et qui est facilement reconnu.
 
  Comment suis-je devenue sourde  ?  D'abord par la presbiacousie car, dès 50 ans mon mari (nous avions le même âge)  entendait mieux que moi et m'avait déjà offert un téléphone avec amplificateur des sons.
 
  Et puis, restée seule, j'ai voulu repeindre mes volets. Echelle mal posée, précipitation habituelle, je suis tombée et malheureusement sur une grosse pierre;  je me suis donc retrouvée dans les bras d'un pompier.  Fracture du rocher, hôpital.  L'otho-rhino du service m'avait rassurée sur mon audition, me disant que l'hématome qui me gênait disparaitrait d'ici un mois et que je la récupérerai.  Dois-je accuser les jeunes (c'était en juillet) qui m'ont préparée à un scanner pour lequel je me suis retrouvée (inutilement je l'ai su plus tard) la tête prise dans un étau.  Supplice du moyen-âge sur la fracture. Mon audition m'a paru tout de suite diminuée.
 
 Cela se passait en 1994.   J'ai maintenant une très grosse perte sur l'oreille gauche (80°/°) et une grosse perte aussi sur la droite.  J'ai d'abord été appareillée en analogique puis en numérique sans que j'y trouve beaucoup de changements d'ailleurs. Et puis mon audioprothésiste du moment ne s'intéressant pas à mon oreille gauche, je l'ai quitté pour un autre qui a trouvé un appareil qui me convenait.
 
  J'ai encore beaucoup de problèmes lors de conversations à plusieurs, je fais souvent répéter  et surtout pendant les réunions familiales car j'ai une famille nombreuse.  "T'as compris,  Maman?"  .a question me fait plaisir , bien sûr, mais je ne peux demander à savoir tout ce qui se dit entre frères et soeurs et les autres.  Ce qui est très frustrant c'est de mal comprendre le langage des tout petits-enfants qui me regardent d'un air étonné,  je hoche la tête pour avoir l'air de ...
 
  Impossible de voir les films français; le cinéma Cézanne prête des casques qui ne sont pas plus efficaces que mes appareils. Heureusement qu'il y a des sous-tîtres pour les films étrangers et la boucle magnétique dans certaines salles, encore faut-il tomber sur un film français pour en profiter aussi.
 
   J'ai la chance d'être acceptée dans une chorale;  mon "handicap" me gêne bien sûr mais j'apprécie beaucoup mes amies choristes qui font preuve de beaucoup de gentillesse pour m'aider.
 
  En plus d'un téléphone adapté j'ai commandé un avertisseur de téléphone avec alarme.  L'avertisseur me permettra d'être  avertie (bien sûr) d'un coup de fil que je n'entends pas lorsque je porte un casque pour écouter la télévision,  je pourrai placer l'alarme dans le jardin lorsque j'y serai, elle a 40 mètres de portée.
 
  Dernière chose : J’ai commencé à apprendre un nouveau moyen pour communiquer, on peut commencer à tout âge !  Non ce n'est ni le chinois ni le russe,  simplement la lecture labiale. J'ai bien tort de dire simplement car je débute et ce n'est pas du tout facile , loin de là !  Courage, l'espérance fait vivre, dit-on,  alors espérons.  Espérons aussi que les progrès techniques continueront et... que les prix des appareils baisseront grâce à l'action des associations comme SURDI 13.  Merci à tous ceux qui s'en occupent et bon courage à tous les sourds et malentendants

 

Ginette,  
- Bonjour je suis Ginette, j'habite Cucuron, je vais avoir 79 ans, j'ai dû m'appareiller. En 1959, j'ai subi un traitement avec un antibiotique, la strepticine, qui a abîmé mes oreilles.
J’avais également un problème d'un point de vue génétique, j’entendais mal à l’école, mais le médecin m’a dit : si vous étiez en vacances, vous entendriez mieux ?
J’ai continué à mal entendre.
J’étais mal dans ma peau.
En 1959, j’ai eu la tuberculose, donc un traitement antibiotique, ma perte auditive a augmenté.
Aujourd’hui, je suis venue vous dire le bonheur d’avoir été appareillée.
C’est vraiment un bonheur, j’entends des bruits, même il y a deux jours je me suis dit : « Tiens, je ne connaissais pas ce bruit. »
Je fais beaucoup de randonnée, j’avais l’impression qu’on avait supprimé les oiseaux des forêts.
Je suis appareillée depuis quatre ou cinq ans, je remercie Mme Aubert.
On se sent infirme, on répond à côté, on se plie en quatre, on se moque de vous, gentiment, mais quand même.
Je pense qu’un sourd n’est pas aimé.
On accepte un aveugle, quelqu’un qui a mal à la jambe.
Un sourd qui fait répéter une fois, on n’est pas content. Quand on demande à faire répéter deux fois, on nous envoie sur les roses.
On se recroqueville, on se met dans un coin. Pour les conférences, je me mettais devant, je n’entendais rien. Ni même au cinéma.
Je ne pouvais pas prendre part aux conversations.
On se met dans un coin et on est là comme un santon.
Les personnes qui ne sont pas appareillées doivent dès lundi courir chez un audioprothésiste.
Et vous verrez que votre vie va être merveilleuse.
Moi, je vis, je suis une battante car j’étais malheureuse de ne rien entendre.
C’est merveilleux.
Vouloir, c’est pouvoir ! Parce que, si vous ne voulez pas, vous resterez sourd toute votre vie.
Mais il faut vouloir et on va dire : « Cela va se voir. » Je m’en fous, au moins j’entends.
J’ai tous mes moyens pour vivre, malgré mes 79 ans.

Myriam, témoignage sur l’implant d’oreille moyenne.
: « Je m’appelle Myriam, j’ai 51 ans, je suis atteinte d’otospongiose depuis l’âge de 18 ans, je suis appareillée depuis l’âge de 27 ans.
Ma surdité est devenue sévère, puis très sévère.
Il y a trois ans, j’ai déménagé à Montpellier et j'ai dû trouver un nouvel audioprothésiste.
Je voulais changer d’appareil, mais il m’a parlé de l’implant d’oreille moyenne.
Le professeur Mondin à l'hospital Guy de Chaullac m’a expliqué en quoi consistait l’intervention. J’ai subi de nombreux examens, dont une IRM.
J’ai subi une opération sous anesthésie générale. Je suis sortie avec des soins infirmiers à domicile.
On a laissé mon oreille au repos pendant six semaines, puis une équipe est venue faire les réglages de l’implant. L’audioprothésiste était présent à chaque réglage.
La qualité du son est complètement différente et se rapproche vraiment d’une oreille normale.
Je n’ai plus rien dans le conduit, plus de démangeaisons, le vent, cette fois, je l’entends sans le souffle du contour.
Par contre, la partie aimantée, le gros bouton, m’a joué des tours.
Il se collait aux portières, c’est passé avec l’habitude.
Tout comme les bons vieux appareils, il faut éviter la pluie et le soleil.
Ensuite, j’ai eu très peu de réglages, le tableau était idyllique.
Mais j’ai perdu l’audition de l’oreille droite il y a trois mois.
Ma maladie a évolué et j’ai subi une intervention sous anesthésie locale.
La vis n’avait pas bougé, les tests ont montré une panne de l’implant, ce qui est très rare.
Je vais subir une nouvelle intervention pour qu’on me mette un nouvel appareillage.
J’y  vais sans aucune appréhension.
Du sang peut empêcher la transmission du son dans l’oreille.
Pour l’autre oreille, je n’ai que la solution de l’implant cochléaire.
Je suis à votre disposition si vous voulez plus de renseignements sur mon expérience, l’association vous communiquera mes coordonnées si vous le désirez.
Bien à vous tous, Myriam. »

témoignage de Bernard  qui a un BAHA.
« A la suite d’otites chroniques et d’un neurinome de l’acoustique, je n’entends plus que par un seul nerf auditif.
Avant, je portais des lunettes auditives à conduction osseuse.
Elles étaient lourdes et faisaient mal au crâne.
J’ai subi une opération avec la pose d’un encrage dans le crâne, la vis qu’on vous a montrée, et donc  avec un pilier dépassant de la peau.
Il a fallu attendre trois mois pour que l’implant soit bien installé dans l’os avant d’installer l’appareil.
Le BAHA, c’est un vibreur qui est clipsé sur le pilier.
C’est très léger, on ne le sent pas, le réglage est très simple, il amplifie bien, c’est simple, c’est solide.
Les inconvénients : cela peut tomber, cela peut s’arracher, notamment en enlevant un chandail ou quand quelqu’un le touche.
On peut mettre une sécurité avec un fil épinglé sur les habits.
C’est analogique, pas numérique, il n’y a pas de position T.
Actuellement, le BAHA vient de se vendre à Cochléar, qui a créé un nouveau modèle, Divino.
Celui-là a la position T et c’est un numérique, j’aimerais bien l’essayer. »

- Fabienne : Bonjour.
J’ai 41 ans. En fait, j’ai toujours été malentendante depuis toute petite mais je m’en suis rendu compte à 20 ans.
Petite, j’étais très littéraire, je donnais l’impression de rêver.
C’est en licence d’anglais qu’on s’est rendu compte que je répétais n’importe quoi en labo de langue.
J’ai fait des tests, on s’est aperçu que j’avais une perte auditive importante.
J’ai eu un intra à gauche puis  deux contours d’oreille à 21 ans qui ont résolu bien des problèmes mais, malgré une certaine volonté de ma part, cela n’a jamais été très satisfaisant dans la mesure où la position T n’a jamais fonctionné, donc les conférences, le cinéma, la télé, impossible sans sous-titre.
Plus de quatre autour d’une table, je ne comprenais plus rien.
Et donc j’ai été très isolée.
Depuis cinq ans, cela a empiré et ce n’était plus du tout satisfaisant, plus de travail, plus rien.
Au printemps 2005, une audioprothésiste de Gardanne m’a dit qu’elle avait du mal à m’appareiller et c’est elle qui m’a pris rendez-vous avec le professeur Triglia à Marseille pour un implant cochléaire.
Il m’a dit que, comme je ne suis pas sourde profonde, avec 80 % de surdité, je n’étais pas forcément la bonne candidate. Mais quand on a fait les tests, on a envisagé l’implant cochléaire.
J’ai été implantée le 28 novembre dernier,  quatre jours d’hôpital, aucun souci.
On m’a branché l’implant le 9 janvier.
C’est… C’est un peu difficile, pour moi, mais tous les gens qui s’occupent de moi, l’orthophoniste, les régleurs, ils trouvent que je me débrouille très bien.
Aujourd’hui, j’ai tout bien compris, donc j’ai un sentiment de soulagement.
Néanmoins,les appareils, ce sont des palliatifs, on ne sera jamais normo-entendant, c’est clair.
Et je trouve, (je vais voir beaucoup de forums d’implantés cochléaires),que la vie n’est pas toujours facile: les intempéries, le vent, les piles qui tombent souvent en panne au cours d’une conversation importante tout cela, c'est quand même lourd à porter.
J’espère pouvoir bientôt aller au cinéma et recevoir des personnes autour de ma table.
De toute façon, quand il y a un problème, il ne faut pas rester seul, et essayer de tester toutes les solutions.
Une vous conviendra certainement et vous apportera un confort de vie.

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Michèle :
Je m’appelle Michèle, je suis religieuse, petite sœur de Jésus au Tubet à Aix-en-Provence.
Je suis née le 1er août 1935, je vais donc avoir 70 ans cette année.
J’ai découvert ma surdité lors d’un séjour au Mexique, début 1976. En fait, j’avais déjà des problèmes d’audition sans le reconnaître vraiment depuis 3 à 4 ans au moins. Le diagnostic a été fait tout de suite dès la première consultation ORL par le Dr B. à Mexico. Il m’a opéré en mars 1976 ; il a tout de suite reconnu l’échec de son intervention. Anesthésie désastreuse et sans doute manque de pratique. Il fallait réopérer dans les 6 mois.
Pour cela, je suis rentrée en France et j’ai consulté à Béziers le Dr  CAUSSE. Intervention en novembre 1976 (reprise de l’oreille droite). La gauche était à faire mais cela pouvait attendre.
Acouphènes dès la 1ère intervention qui durent encore.
Je suis repartie au Mexique, contrôlée par l’équipe de Béziers avec envoi d’audiogramme de 1977 à 1981.
Intervention à Béziers en novembre 1982 sur l’oreille gauche. Bons résultats.
Je suis alors restée en France avec des problèmes de colonne vertébrale qui m’ont valu trois interventions à Berck.
Toujours contrôlée par l’équipe de Béziers, l’oreille droite a du être réopérée en mai 1995.
J’ai essayé un appareillage côté droit (toujours le plus mauvais, avec les acouphènes) en février 2001. Mais assez vite je l’ai laissé de côté (marque DANAVOX). Il amplifiait beaucoup les bruits et me fatiguait !
Actuellement, je suis d’après l’ORL juste à la limite. En septembre 2004 j’avais une perte de 52 % à droite et de 36 % à gauche. Je me ferai appareiller des 2 côtés quand cela deviendra indispensable.
Dans ma famille, personne ne semble concerné par cette maladie. Comme traitement je prends TRIVASTAL 50 mg LP 2 fois/jour et ZYMAFLUOR 1 mg 2 fois/jour.
J’ai appris à faire le moins de cas possible de mes acouphènes qui augmentent si l’ambiance est sonore et si je suis contrariée. Je souffre d’isolement si mon entourage est bruyant, prononce mal ou s’il y a des conversations multiples. Je crains encore les bruits métalliques, la vaisselle en verre, etc…
Cette maladie m’a appris à comprendre les difficultés des sourds. Et aussi, à tester la qualité de la relation avec mon entourage. (Toute personne qui vous aime vraiment tient compte de votre handicap spontanément et sans le montrer !).
J’essaie de ne pas faire répéter…mais demande presque toujours « de quoi on parle »
J’ai besoin de calme !
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Christiane :
Je m’appelle Christiane. Je suis née en 1934. J’habite à Bandol. J’ai découvert ma surdité à l’âge de 30 ans après la naissance de mon 1er enfant en 1964. Elle s’est aggravée après les naissances suivantes en 1966 et 1967 (gémellaire).
Le médecin ORL, au départ, n’a pas diagnostiqué l’origine de la maladie. Il me conseilla d’éviter certains antibiotiques, l’aspirine, la plongée sous marine…
Dans ma famille, ma mère a vu son audition baisser après la soixantaine, ainsi que deux de mes tantes sœurs de mon père.
J’ai 4 enfants qui entendent bien et 11 petits enfants qui entendent bien.
J’avais arrêté de travailler pour pouvoir élever mes enfants. Mais quand j’ai voulu reprendre mon service j’ai mesuré les difficultés dues à mon handicap. En effet, professeur d’éducation musicale dans les collèges ou lycées, je me heurtais d’une part au problème de communication avec les élèves (et aussi avec les collègues) et au problème inhérent à l’enseignement proprement dit de la musique.
Ayant entendu parler de la clinique du Dr CAUSSE à Béziers, je fus suivie par des médecins de l’équipe pendant plus de 25 ans. C’est alors qu’on me diagnostiqua l’otospongiose de l’oreille interne, impossible à opérer, et soignée avec des médicaments à base de fluor, et pour la circulation.
Malgré cela, mon audition baissait lentement mais sûrement. Je cachais mon handicap jusqu’à ce que le nombre de mes années de service me permette de bénéficier d’une demi retraite. Après quoi je fus mise à la retraite anticipée et énéficiai d’une rente invalidité.
Depuis 3 ans, je ne vais plus à Béziers, mais je consulte un spécialiste à La seyne. Il m’a permis de supprimer les acouphènes avec un produit homéopathique.
Mon audition s’est tellement dégradée qu’il m’a conseillé la pose d’un implant. C’est pourquoi j’ai consulté le Professeur Magnan, et le Dr Meller qui m’ont dit leur surprise que je les comprenne malgré les résultats de l’audiométrie. Il faut dire que depuis 15 années je suis régulièrement des cours de lecture labiale et que j’essaie de garder une vie sociale normale, en assistant à des réunions, en continuant à faire du piano, à aller au concert, etc….
Avec mon mari, ça n’est pas toujours facile. Sa patience est mise à rude épreuve quand je le fais répéter les phrases que je n’ai pas comprises, ou quand il y a des malentendus fâcheux.
Le plus difficile, ce sont les repas avec toute la famille réunie. Avec les cris des enfants et les conversations où fusent les phrases de toute part, il m’est impossible de comprendre ce qui se dit. Même si parfois on essaie de m’expliquer le sujet de conversation, d’articuler, de parler lentement, cela ne peut durer longtemps. Alors je m’active dans le service, je me réfugie à la cuisine, ou je coupe carrément mes appareils.
J’ai commencé à porter des prothèses quand j’ai repris le travail. Mais sans grand bénéfice. C’était en 1974. Depuis, les perfectionnements apportés par la technique m’ont beaucoup aidée. Actuellement, sans les appareils je suis dans le brouillard complet.
Mon oreille droite est la plus mauvaise. Je dois revoir le Dr Meller en Avril, avec les résultats des examens au scanner et IRM dans la perspective éventuelle d’un implant.
C’est pourquoi j’ai suivi avec beaucoup d’intérêt la conférence sur les implants organisée par Surdi13. (Mon orthophoniste m’en avait parlé).
Bien qu’habitant le Var, j’adhére à Surdi 13 car l’association me semble dynamique et propose de nombreux services. Sans doute l’union fait la force ! Bravo pour toutes vos réalisations et merci à tous ceux qui se battent pour que le handicap de la surdité soit mieux compris et pour que des solutions appropriées soient apportées sur tous les plans.
En ce qui concerne les appareils auditifs, le dernier en date « numérique » est sans doute le plus performant.
Mais je n’entends pas la sonnerie du téléphone (mais elle est faible naturellement). Pour téléphoner j’utilise l’amplificateur. A la télévision j’utilise le télétexte. Pour les émissions qui ne sont pas sous-titrées, j’essaie de suivre en lisant sur les lèvres (pendant les informations mais pas pour les films).
Il a longtemps que je ne vais plus au cinéma…
Mon appareil équipé d’une position T pour la boucle magnétique (l’église de Bandol est équipée du système) ainsi que d’un programme pour entendre dans un environnement bruyant (assez efficace sur ce plan-là).
J’ai essayé la programmation pour la musique, mais je n’ai pas été satisfaite.
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Aline :
"Mieux entendre le malentendant"
Nous parlons donc ici des malentendants, c'est à dire de personnes dont l'audition était normale à la naissance et qui au cours de leur vie, à la suite d'affections diverses (attention aux sonos trop fortes ! ) ou pour des raisons génétiques, ont perdu une bonne part de leur audition, avec généralement une évolution peu favorable pour l'avenir : longue période où l'on a essayé de se dire normal jusqu'au jour où il faut accepter la réalité.
Je reprends ce mot "perdu" dont on ne mesure pas souvent le retentissement. C'est lors du premier audiogramme où le technicien vous assène le pourcentage de perte auditive que l'on prend conscience qu'il s'agit d'une vraie perte, l'audition "comme avant" ne reviendra jamais. Coup d'angoisse et de déprime. C'est un deuil à faire. On le gère avec des aménagements divers : appareillage, lecture labiale, astuces techniques ..... Quoi de plus vital que la parole échangée avec l'autre. Dès sa venue au monde, le bébé nait dans un bain de langage, c'est le propre de l'être humain jusqu'à la fin de sa vie.
Parlons du quotidien.
Dès le réveil, il y a toujours une petite tension sous-jacente, va-t-on entendre ses proches, ses enfants ?
Va-t-on entendre la sonnette de la porte, la sonnerie du téléphone ? Et lorsqu'on décroche, va-t-on comprendre ?
Dans la convivialité des repas, difficulté supplémentaire à cause du bruit ambiant. Par exemple il arrive que quelqu'un en raconte une bien bonne; c'est généralement le dernier mot, clé de l'histoire, qui est dit le plus doucement. Tout le monde rit, sauf le malentendant, le seul à n'avoir pu apprécier..... J'ai connu une petite fille dans ce cas qui partait alors dans sa chambre pour... pleurer.
A l'extérieur:
Même question, va-t-on entendre les nouvelles personnes que l'on doit rencontrer ?
Ce soit être reposant d'entendre normalement !
Activités collectives:
- sport, yoga, piscine où il est impossible d'entendre les indications de l'animateur.
- même dans les communautés religieuses, le croyant se sent exclu.
Plus grave encore le travail professionnel qui est toujours entravé par une audition altérée, quand il ne faut pas l'abandonner, avec les problèmes de reconversion que l'on imagine, sans parler du jeune ou du chômeur qui recherche un emploi.
Toutes ces gênes que je viens d'évoquer trop rapidement, entraînent un manque de confiance en soi pour appréhender le monde extérieur, la vie qui est dehors.
Mais il existe un autre phénomène qui fait mal: l'image du malentendant que renvoie la société, c'est à dire l'autre, les autres.
A l'inverse du handicap de la cécité qui entraîne respect et compassion, le fait de mal entendre suscite plutôt la dérision, peut-être parce que la malentendance ne donne rien à voir. Il n'est que d'évoquer quelques expressions pour s'en rendre compte: "sourd comme un pot, ou en provençal comme un "toupin", "dur de la feuille", "sourd-dingue", "complètement bouché" et j'en passe...
IL N'EST JAMAIS VALORISANT D'ETRE MALENTENDANT.
Il suscite l'impatience chez l'autre qui a tendance à hausser le ton, comme s'il l'accusait de ne pas avoir compris. Du coup le malentendant se sent toujours pris en faute car il ne peut satisfaire l'autre et n'a d'autre solution que d'encaisser le ton de reproche.
Alors qu'il y a toujours quelqu'un qui s'offre à faire traverser un malvoyant.
Vie affective, vie de couple:
Il existe des conjoints attentifs mais s'ils s'appliquent à bien parler, à être patient, il y a inévitablement un retour du contrôle qu'ils s'imposent, sous forme de pointes d'agressivité.
Et ce témoignage encore, d'une jeune femme malentendante qui s'inquiète: "j'ai peur de ne pas pouvoir me marier..."
Comment dès lors aborder l'autre avec confiance ?
L'Association comme lien social :
Le malentendant a tendance à traîner sa mélancolie sous-jacente, à s'isoler pour se protéger de la souffrance de ne pas entendre, de ne pas comprendre (nous n'avons pas parlé du cinéma, du théâtre, des conférences).
L'intérêt d'une Association comme SURDI 13 n'est pas de se réassurer dans la compagnie de ses semblables en racontant ses petites misères autour d'une tasse de thé, c'est une Association de combat pour un mieux-être des malentendants (mise à jour de tous les progrès techniques), et pour recueillir des fonds en faveur de la Recherche sur l'audition, parent pauvre de la Recherche, non en quémandant mais en organisant par exemple des spectacles au profit de cette Recherche.
Comment ne pas être membre de SURDI 13 quand nous avons la chance d'avoir à sa tête des battants, Jacques et Sabine SCHLOSSER que je remercie ici profondément.
Je terminerai par un signe d'amitié, d'encouragement aux malentendants. Il y a 45 ans que je porte des appareils, j'aurais pu facilement m'acheter une Porsche avec les sommes dépensées pour avoir les plus performants, car bizarrement j'avais choisi une profession consacrée à écouter les autres. Je suis psychanalyste.
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Isabelle :
Parcours d’Isabelle,
Je m’appelle Isabelle, j’ai 82 ans, j’habite à Aix en Provence. J’ai découvert ma surdité à la suite d’un traitement à la streptomycine pour tuberculose pulmonaire à l’âge de 26 ans, au sanatorium d’Hauteville dans l’Ain. La première série d’injections n’avait pas eu de conséquences sur mon ouïe, le pneumologue traitant ayant eu la précaution de m’administrer simultanément des doses suffisantes de vitamines B. J’ai subi une nouvelle série d’injections de streptomycine, pour stopper une nouvelle évolution de ma maladie, et cette fois les médecins ont omis de me donner des vitamines.  Du jour au lendemain, je n’ai plus entendu le tic-tac de mon réveil. Je pensai qu’il était tombé en panne, jusqu’à ce que d’autres malades m’enlèvent mes illusions. Les médecins de ce sana ne savaient sans doute même pas qu’une intervention immédiate chez un O.R.L. aurait pu au moins limiter les dégâts, sinon améliorer mon ouïe.  J’ai quand même pu continuer à exercer mon métier de professeur d’anglais dans des collèges, sans trop d’inconfort au début, quand j’étais âgée de 27 à 38 ans environ. Craignant les réactions et les moqueries de mes élèves, j’ai commencé par porter des lunettes acoustiques, les appareils auditifs étant inclus dans les branches ; mais ce fut assez rapidement gênant, car ma myopie évoluant, je n’avais plus les mêmes besoins de porter des lunettes. Alors je me suis résignée à porter des contours d’oreille, les cachant tant bien que mal dans ma chevelure.  Malgré cela, je pense avoir été un professeur plutôt bon puisque mes inspecteurs généraux m’ont choisie pour remplir le rôle de conseiller pédagogique auprès des jeunes stagiaires du C.A.P.E.S., c’est-à-dire des futurs professeurs d’anglais, candidats au concours du Certificat d’Aptitude au Professorat de l’Enseignement Secondaire.  Ça tombait bien car j’aimais la pédagogie. Mais j’ai dû me contenter d’enseigner dans le premier cycle, le travail y étant moins lourd, à diplôme et salaire égaux ; et surtout parce que de jeunes enfants étaient plus faciles à entendre, dans leurs réponses brèves, que des élèves du second cycle répondant plus longuement à des questions littéraires ou autres.  Je peux dire que ce handicap, malgré tout, a entravé ma carrière. Il est démoralisant aussi de voir qu’au fil des années le pourcentage de surdité augmente régulièrement : en 30 ans, je suis passée de 55% de perte d’ouïe à 96% en 2005. Il n’y a pas d’illusions à se faire, l’âge aggrave les problèmes : un des effets de l’arthrose, paraît-il. Je suis peu gênée en famille, pratiquement pas au téléphone grâce à un combiné Célesta. Je suis peu gênée à la télévision : grâce à un haut-parleur supplémentaire mobile que je pose sur mes genoux ; cela me suffit, sauf pour les films étrangers doublés en français, que j’évite. En revanche, au cinéma, je vais voir de préférence des films en V.O., et, quand les salles sont correctement équipées, j’entends suffisamment, pour peu que nos acteurs français aient une diction correcte.  Je suis très gênée en ambiance bruyante, notamment au restaurant quand il y a beaucoup de monde.  J’apprécie énormément la pose de boucles magnétiques dans les salles de conférences, qui me permettent d’entendre parfaitement.  Espérons que notre association SURDI 13 continuera encore mieux à faire prendre en compte le problème de la malentendance par qui de droit. Je privilégie des aides auditives à commande manuelle. J’ai eu des Philips, des Widex, et j’ai maintenant un Phonak, toujours en analogique. Je n’ai pas réussi à m’adapter au numérique. Il paraît que les techniques avancent, souhaitons-le. Il n’y a pas d’autre parade, malheureusement. Mon souhait est que nos jeunes et moins jeunes soient très vigilants quant à l’utilisation des traitements aux antibiotiques volontiers prescrits par nos médecins pas seulement en cas de nécessité absolue. Pourtant les effets secondaires désastreux de ces médicaments sont bien connus maintenant.
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Le témoignage d’Arlette.
- Bonjour.
Je m’appelle Arlette, j’ai 64 ans.
J’ai ressenti les premiers signes de la surdité en 1971, durant ma grossesse. Je travaillais alors dans un endroit bruyant.
On m’a conseillé de changer de travail. Puis mon audition s’est dégradée progressivement.
En 1985, j’ai été appareillée de l’oreille gauche, puis de l’oreille droite. Puis un boîtier car les contours d’oreille ne m’apportaient plus rien.
Après un an, je n’ai plus rien entendu. J’ai alors été orientée vers le docteur Meller. J’ai été opérée en mars 2003.
L’implant cochléaire, un Digisonic Dx 10. Il a été placé sur ma meilleure oreille, c’est-à-dire la gauche.
L’implantation s’est très bien passée, l’hospitalisation a été très courte, trois jours.
Je n’ai absolument pas eu de problèmes. Pas de maux de tête, ni vertiges.
Trois semaines après, c’était un moment attendu et redouté : le réglage des électrodes. C’était formidable.
Les voix me paraissaient bizarres, un peu métalliques, comme un robot qui parle.
Tous les bruits, par exemple, il a bougé un sac en plastique, c’est infernal.
Quand je suis sortie de l’hôpital, j’ai eu beaucoup de mal à supporter les bruits environnants, mais peu à peu, je m’y suis habituée. J’ai appris à différencier les sons.
A la maison, j’entendais à nouveau l’eau couler, la cocotte minute qui siffle, la sonnerie du téléphone, l’interphone, les portes qui claquent, etc. Et toujours ce froissement désagréable des sacs en plastique, même en papier.
A l’extérieur, il n’y a jamais de silence : autos, motos, bus, freins, c’est infernal. Maintenant, je commence à m’y habituer. A la campagne, on entend à nouveau les oiseaux, et on les différencie. Cet été, même les cigales.
Avant, j’avais horreur des cigales, mais maintenant, je suis contente.
Les chiens : au début, je demandais à mon mari ce que c’était, une voiture ? Non, un chien.
En ce qui concerne la rééducation, j’ai commencé tout de suite avec mon orthophoniste avec laquelle je faisais de la lecture labiale. Je vais à son cabinet deux fois par semaine, et je continue la lecture labiale avec d’autres personnes de Surdi-13.Au fur et à mesure de la rééducation, je me suis rendu compte que la lecture labiale était complémentaire.
Je l’ai vu tout à l’heure pendant la conférence, car je n’arrive pas à comprendre sans lecture labiale ici. Evidemment, c’est fatigant. Par moment, je décroche, et je regarde le surtitrage.
On a commencé par travailler une liste de mots qu’on m’avait donnée lors du réglage des électrodes.
Après, des petites phrases du langage courant. Je travaille également à la maison avec mon mari, qui reprend les exercices. S’il y a d’autres personnes autour, c’est plus difficile.
Pour le moment, la musique et la radio, c’est inaccessible. Pour la musique, j’entends le rythme, mais pas les nuances.
Pour le téléphone, ce n’est pas possible, sauf le portable, j’ai commencé un peu.
Tout dépend du réglage des implants, car maintenant, j’ai des parasites.
Ça dépend aussi de la tonalité. Et de la longueur des phrases. Pour une conversation, c’est difficile.
La télévision, j’ai le sous-titrage, mais j’arrive maintenant à comprendre des portions de phrase sans le sous-titrage.
J’écoute aussi des disques que j’avais avant pour essayer de retrouver les chansons.
Depuis que j’ai l’implant, je n’ai plus de honte à dire que je n’entends pas, et au contraire, j’ai l’impression qu’en travaillant, je vais pouvoir progresser. Tout le monde me dit qu’il faut continuer.
Mon mari est ravi car on peut de nouveau avoir une discussion ensemble.
Je considère cette intervention comme un miracle : chirurgical, et la technique. Ça m’a permis de retrouver une manière d’entendre. Je suis très très contente.
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Témoignage de Virgine
- Bonjour. Je suis de Montpellier. J’ai été implantée au Centre de Palavas (NDLR : Virginie a environ la trentaine).
En octobre 2003, cela fait un an maintenant. J’ai un Nucleus Esprit 3G, c’est la marque Cochlear.
J’ai 24 électrodes, et trois piles, qui me durent trois jours et demi. Je vous le montre. Là, quand j’ouvre, j’ai trois piles à l’intérieur. J’ai eu des super-résultats.
En l’espace de deux mois, ma vie a complètement changé.
A droite, j’avais 90 % de perte environ. On m’a implantée sur l’oreille qui n’entendait plus du tout.
Maintenant, je n’ai plus besoin de sous-titrage, j’entends bien sans boucle magnétique, j’ai découvert la radio. Je ne l’avais jamais écoutée, et pouvoir comprendre la première fois ce que disait la personne à la radio, c’était impressionnant. C’était miraculeux, je suis d’accord avec ce que disait la dame, c’est une nouvelle vie qui vient, on en profite à fond.
L’importance de la rééducation. Beaucoup de gens ne la suivent pas très bien, c’est aussi pour ça qu’ils n’ont pas de bon résultats. Plus on persévère, meilleurs sont les résultats.
Pour la musique : je n’ai pas eu peur de l’écouter. Quand je suis en voiture, c’est la radio ou la musique. Maintenant, j’ai l’impression d’entendre normalement avec des vrais sons. Personnellement, je n’ai pas l’impression que les sons sont déformés. Au début, un peu, oui, mais le cerveau fait son travail, et on finit par entendre comme tout le monde.
Pour la lecture minutée : pour moi, c’était un régal de faire cet exercice, car j’étais arrivée à 135 mots/minute.
Avant l’implant, je souffrais d’acouphènes depuis dix ans, et depuis l’implant, je n’en ai plus du tout. Pour moi, c’est très bien. Pour les assurances, j’ai vu que c’était le même prix que sur Montpellier.
Pour ceux qui ont des petits budgets, c’est quand même 250 euros à sortir.
L’implant, c’est vrai que c’est cher pour une personne qui n’a pas beaucoup de moyens, avec les piles, etc.
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Témoignage de Bernard
« Je m’appelle Bernard, j’ai 57 ans, j’ai perdu ma première oreille en 92, un matin. Je me suis réveillé avec des acouphènes, der vertiges et je n’entendais plus rien.
On a fait venir le médecin, qui a dit que si ça ne revenait pas dans les trois jours avec le traitement, il fallait aller voir l’ORL. Je suis allé le voir immédiatement. Il m’a dit : soit je vous hospitalise, soit je vous mets sous perfusion à domicile. J’ai choisi les perfusions à domicile, mais l’audition n’est pas revenue.
Je me suis alors habitué à vivre avec une seule oreille. Pendant quinze ans.
J’ai arrêté de fumer en 2000, car j’ai fait un cancer.
Le 13 juin 2003, à 3 heures du matin, je me suis réveillé avec des grands bruits dans ma deuxième oreille. Je n’entendais plus rien. On est allé aux urgences à l’hôpital.
Le lendemain, j’ai été reçu par un ORL de l’hôpital. Il m’a dit quelque chose que je n’ai pas entendu. Je lui ai demandé d’écrire. Il m’a dit : ne vous inquiétez pas, je vous écrirai tout. Après six jours de traitement, l’audition n’est pas revenue.
Au moment de sortir, la secrétaire ne pouvait pas me donner de rendez-vous.
Je ne suis jamais retourné voir l’ORL à l’hôpital. Mon désarroi n’a absolument pas été pris en compte.
Je suis allé à Béziers, où j’ai été très correctement reçu. C’est la première information que j’ai reçue de la part d’un ORL. Le médecin avait une grande sensibilité vis-à-vis du patient. On m’a dit que la seule solution pour moi était l’implant cochléaire.
Je suis allé à l’hôpital Nord, et j’ai été orienté vers le docteur Meller, qui m’a dit : vous avez de la chance dans votre malheur, car il y a l’implant cochléaire.
Au début, j’ai eu quatre réglages.
Mon orthophoniste fait ma rééducation auditive, et je fais de la lecture labiale avec le groupe de Surdi 13.
Maintenant, je porte à droite une audioprothèse, qui ne me sert pas beaucoup, mais je la porte quand même.
Avec mon implant, j’entends beaucoup de bruit. Je peux parler à des gens que je connais, mais c’est très difficile pour moi de parler à des inconnus.
Depuis la perte de ma deuxième oreille, je ne peux plus m’occuper du bureau de tabac. Moi, je m’occupe du rangement, de la gestion du magasin, mais je ne peux pas m’occuper des clients.
L’implant cochléaire m’a sorti du silence, mais je n’ai pas encore retrouvé une aisance suffisante pour reprendre mon activité professionnelle, telle que je l’aimais.
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INTERVENTION DE MICHELLE PERNICE (conférence le vécu du malentendant)
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Exercice difficile de parler de soi devant une assemblée, on peut faire pitié.
Mon histoire, j'ai la maladie de Ménière et je perds l'audition depuis douze ans au moment de la maturité de carrière. Expérience enrichissante. Maladie de Ménière accompagnée d'accouphènes (camion sur le parking au milieu de la nuit) qui ont marqué le début. L'otite guérie mais le bruit est resté.
L'O.R.L qui était "débutant" m'a dit que j'avais l'audition d'une personne de soixante dix ans. Les accouphènes sont restés. Je ne connais plus le silence.
La surdité : je suis sensible à certains bruits, je suis appareillée avec un potentiomètre.
Les vertiges : invalidants, crainte de prendre la voiture. Conséquences sur la vie quotidienne un peu comme Bernard.
Découverte du monde médical : O.R.L. à la fois rassurant ou pressés, qui ne prenaient pas le temps d'expliquer. J'ai connu le circuit scanner, I.R.M., vasodilatateur, inhalation cortisone, un O.R.L. m'a conseillé de prendre un calmant pour calmer ma peur pour l'avenir.
J'appartiens aux 40 % de personnes atteintes de surdité avant quarante ans.
- Changement dans la vie quotidienne.
- Impossibilité d'inviter plus de six personnes.
- Angoisse du téléphone ; on se désengage, mon mari répond, j'appelle moins, on m'appelle moins
isolement.
- On s'aperçoit qu'on ne peut rester dans l'isolement.
- On a trouvé des aides pour résoudre les problèmes, exemple : le films en V.O.
- Mobilisation du conjoint.
Dans le monde professionnel mes collègues sont au courant. Les étudiants ne l'étaient pas au début. Maintenant, en octobre, je préviens les étudiants, lesquels ne peuvent pas poser des questions dans l'amphi, je vois quelques sourires que j'évite d'interpréter.
Pour les colloques et les collègues qui ont parfois tendance à ne pas utiliser le micro (voix qui porte). Cela handicape un peu dans le réseau de travail.
La surdité change la vie : nostalgie de ce qui était. Difficile pour soi et pour les autres. Problèmes quotidiens d'adaptation, l'histoire de l'avancée en âge, il y a des renoncements.
Dans la malentendance il faut éviter de renoncer. Ce n'est pas une leçon, mais il faut essayer de s'accrocher. En tant que sociologue, je me méfie des groupes, car le groupe joue un rôle, groupe de pression. Reconnaissance de la malentendance.
Question : comme enseignante, vous avez dit votre malentendance, avez-vous eu des étudiants dans le même cas ?
M.B.: Oui, c'est arrivé pour la malentendance, comme pour d'autres handicaps, 15 enseignants pour
800 étudiants. Peu de proximité, mais je suis désormais plus abordable. Les étudiants avec qui je suis le plus en contact, je vois qu'ils finissent par oublier mes oreilles, ce qui me plaît et me conforte dans mon désir de m'accrocher.
Question : le statut de la surdité devant vos étudiants, vous avez vu des sourires. Pour mon expérience je n'ai vécu que des réactions positives. C'est un handicap peu visible. Comme sociologue, dans le quotidien, comment distinguer les différentes sortes de "sourds" :
- sourds de naissance,
- devenant sourds, qui "doivent choisir leur camp".
M.B. : quand je dis "je suis sourde, pourtant, avec les appareils j'entends un peu, soit on est sourd (on est vieux), soit on entend (comme de voire moins bien). La prise en compte de la pluralité des malentendances, c'est de faire accepter aux proches, à l'ensemble social. Il est difficile de se servir du système associatif, mais c'est pourtant pour cela que je participe.
La surdité m'a permis de faire connaissance de mon mari.

INTERVENTION DE BERNARD DELLAC (conférence le vécu  du malentendant)
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Présentation :
- origine de ma surdité et évolution jusqu'à aujourd'hui,
- comment je l'ai-je vécue dans le passé et comment je la vis à présent :
- sur le plan professionnel,
- sur le plan familial,
- sur le plan affectif (plutôt émotionnel ?)
J'ai plus de soixante cinq ans et j'ai des problèmes liés à mes oreilles depuis presque soixante ans.:
- otites (conséquences d'angines),
- otites chroniques avec bip de supuration,
- fibromes dans les oreilles (cholestéatomes) opérations multiples, dès l'âge de vingt sept ans,
détérioration de l'état des oreilles et de l'audition,
- appareil à conduction osseuse à quarante ans,
- neurinome de l'accoustique à droite en 1985 (50 ans), 23 heures d'opérations : deux fois
5 heures pour "mettre les oreilles à plat", 13 heures pour opérer le neurinome +
méningiome;
- pose d'un appareil BAHA : implant à ancrage osseux. J'ai 80 % de perte auditive mais je
récupère bien grâce à ce BAHA (s'il n'y a pas de bruit parasite).
Je suis en préretraite depuis 1992 et en retraite depuis 2000. J'ai cinq enfants, six petits enfants. J'ai travaillé aux pétroles BP, dans le marketing.
Sur le plan professionnel j'ai toujours été gêné par ma surdité, surtout lorsque je ne l'annonçais pas à mes interlocuteurs. Mais j'ai toujours trouvé une très grande compréhension si j'expliquais mon problème.
En particulier; j'ai fait beaucoup de formation. Je commençais par expliquer que je n'entendais pas bien, qu'il ne fallait pas que deux personnes me parlent en même temps. Que n'ayant qu'une "'oreille" (en fait un nerf auditif), je ne savais pas d'où venait le son et qu'il fallait attirer mon regard et mon attention vers celui qui me parlait.
J'ai été responsable de la formation et j'ai animé beaucoup de stages sans trop de problèmes si ce n'est qu'après chaque journée j'étais "vidé" par l'attention audiovisuelle que cela demandait. Lorsque les stages duraient une semaine, je n'étais pas à l'aise lors des repas à cause du brouhaha.
Sur le plan familial, ma femme et mes enfants sont très soucieux de m'aider à mieux comprendre. Ma femme en particulier m'aide énormément quand nous sommes nombreux. Elle vérifie que j'ai compris l'essentiel et elle reprend à voix compréhensible ce qui a été dit et que je n'ai pas compris.
Au cinéma ou au théâtre, lorsqu'il y a une conversation chuchotée, elle sait me la résumer et me permettre de mieux continuer à comprendre.
Je n'ai pas de position T avec le BAHA, alors j'ai un téléphone avec amplificateur. En famille, c'est surtout lors des repas que mon audition est la plus perturbée par toutes les conversations qui s'entrecroisent. Cela demande là aussi beaucoup d'effort de concentration. Le fait de comprendre '"en pointillé" provoque de nombreux lapsus pouvant aller jusqu'au contresens.
Voici une anecdote qui remonte à mes premières années de mariage.
Je n'entendais pas les enfants pleurer et je me levais qu'épisodiquement, réveillé par ma femme, pour m'en occuper. Une nuit, vers 2 heures du matin, ma femme me réveilla car un des deux enfants qui dormaient dans la même chambre appelait et pleurait sans arrêt.
Au radar j'entrais dans leur chambre sans ménagement. L'enfant qui pleurait se tenait à carreau et l'autre qui dormait se mit à bouger, c'est lui qui a pris une belle correction !
Une autre remarque : je suis toujours très stressé par l'impossibilité de localiser un son. Lorsqu'un enfant appel, je ne sais pas où aller le retrouver. C'est pareil pour localiser les voitures de pompiers, je crains de les gêner lorsque je roule en voiture.
Depuis que je suis en préretraite, j'ai pris des activités dans des associations. Entre autre, l'accueil des familles à la maison d'arrêt de Luynes. Cela ne se passe pas trop mal, mais souvent je ne comprends pas quelqu'un qui ne parle pas bien le français et "baraguine" très faiblement. Heureusement, nous sommes deux à la fois !
J'ai été président de notre association de copropriétaires. Cela était "facile" lors des réunions du bureau, mais difficile lors des assemblées générales.
Avec nos amis, nos retrouvailles sont agréables et faciles lorsque nous sommes quatre ou six, plus nombreux, je peine!

Françoise
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Septième d'une famille aisée et chaleureuse de 8 enfants dans laquelle il n'existait aucun problème de surdité ou de malentendance, j'ai grandi sans qu'on s'en préoccupe ( hormis de nombreuses otites bien soignées je suppose ) et sans moi-même en prendre conscience réellement. A quel âge a commencé cette malentendance, je l'ignore! Jamais personne n'a évoqué ou voulu évoquer devant moi ce problème. Ma jeunesse s'est écoulée tranquille. Seule chose: j'étais distraite, on me disait pieuse et mystique (??? ), je me réfugiais dans une certaine solitude et, dans une famille qui recevait beaucoup, je m'amusais à " regarder " les autres plus qu'à participer.
Je rêvais de désert et mon héros était... le Père de Foucault !
Chacun aimait ce tempérament ( conséquence sûrement de malentendance ). On me voyait missionnaire... je pense que très rapidement et sans jamais vraiment le réaliser, j'apprenais à compenser.
A 17 ans : la guerre. Mes études terminées - et le bac raté - " tu aurais pu travailler plus !" .. je fais mes études d'infirmière en pleine occupation, et sous les bombardements. Les évènements ne me poussaient guère à une introspection sur ma malentendance. Il fallait se remuer, descendre les malades à la cave etc. Mes problèmes auditifs passaient au second plan. Seule, une réflexion faite par un chirurgien - professeur à l'Ecole - m'a marquée. Je ne parvenais pas à comprendre le compte-rendu opératoire qu'il me dictait. Un sérieux blâme m'a profondément blessée : " mais vous ne comprenez rien, vous pourriez faire plus attention ". Ce jour là j'ai enfin pris vraiment conscience de mon handicap, mais la guerre était là et devenait pour mes 18 ans une grande aventure (vécue comme telle du reste).
Ce n'est qu'à 21 ans, étant alors devenue professionnelle avec de réelles responsabilités que ma surdité m'a beaucoup gênée. De plus à cette époque sont apparues des otites avec suppurations noirâtres qu'on a pris pour une tuberculose des osselets!!! Mais travaillant alors en plein débarquement et de nouveau sous les bombes, j'ai essayé de cacher ma " misère ". Je n'avais vraiment pas le temps ni le cœur à penser à mes " problèmes ". Je faisais " avec " et je compensais.
Puis la vie a continué avec ses hauts et ses bas. Ayant vu un O.R.L. il m'a simplement dit que j'avais les tympans entièrement détruits et que malheureusement les greffes n'existaient pas encore...
Il m'a fallu attendre 1958 puis 1959 pour que les opérations soient réalisées et qu'on me propose une tympanoplastie. Les tympans étaient détruits, idem pour la chaîne des osselets, et des cholestéatomes s'étaient formés. Les opérations ont remarquablement réussi mais plus dure fut la chute lorsque après un traitement par la streptomycine, l'audition a de nouveau été touchée.
J'ai tout lâché alors et suis partie en Amérique du Sud où le langage du cœur et des signes compensaient mon mauvais espagnol et ma mauvaise audition. Ayant eu de nouveau et sans que le sache exactement un traitement par la strepto cela ne fit qu'aggraver le problème et je revins en France 3 ans après.
Il était trop tard pour partir dans le désert rêvé de mon enfance... il me fallait travailler..... Je me suis tournée vers les enfants et avec eux, tout s'arrangeait! Ils m'ont permis de reprendre confiance en moi.... J'ai trouvé beaucoup de compréhension et d'amitié près de collègues. J'ai acquis à ce moment une certaine philosophie de la vie et des choses.....et en 1982 j'ai rencontré celui qui allait devenir le compagnon de ma route et qui m'apportait en même temps une immense compréhension face à ma malentendance. En 1984 je me suis fait appareiller à la demande de l'ORL qui m'avait opérée en 1958 et voilà....
J'en suis a mon 3é appareillage. Satisfaite ? c'est mieux que rien et ne peux sûrement pas vivre sans à moins de me faire carmélite... Je m' y suis très bien adaptée . Par rapport à d'autres malheurs, soyons heureuse.
Venue à AIX-EN-PROVENCE fin décembre 1999 après la mort de mon mari, un peu désemparée car très seule, j'ai trouvé l'ARDDS en déambulant sur le Cours Mirabeau lors de la Journée des Associations . J'ignorais tout de cette association mais le premier contact avec Sabine et Jacques m'a fait chaud au cœur. J'hésitais entre 3 associations mais j'avais plus besoin de cette amitié et de ce contact avec plus jeune que moi. J'ai décidé de participer pleinement. Je ne le regrette pas.
J'aurais l'air de faire de la publicité pour l'ARDSS en en disant plus, alors ce que je pense je le garde pour moi. Mais je dis MERCI à Sabine, à Jacques, à Marc, à Robert, à Jo, à Jeanine... à tous les autres. J'avais pensé repartir dans ma Bretagne natale pour être plus près des miens. Mais je reste à AIX car c' est aussi une grande famille que j'ai trouvée avec l'ARDDS et aussi de quoi occuper mes jours de retraitée esseulée....tout en me sentant utile et " encore bonne pour le service "!
FRANCOISE A.P.S. J'ai oublié de dire que j'étais appareillée des 2 oreilles, suivie par un audioprothésiste et que je vois régulièrement l'ORL tous les 6 mois minimum.

Jacques
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Je suis malentendant et je porte un appareil depuis l'age de 27 ans. J'ai de l'otospongiose essentiellement cochléaire détectée dès l'âge de 16ans mais diagnostiquée seulement à 21ans (les moyens de tests dans la médecine de ville étaient moins développés en 65 qu'aujourd'hui...). Ma mère a de l'otospongiose ainsi que 2 de mes soeurs. J'ai pu faire toutes mes études de façon normale sans trop de gêne et je suis sorti en 72 ingénieur de l'école des Mines de Paris (école somme toute prestigieuse). En 72-73 j'ai passé une année fort agréable au Québec à l'école Polytechnique de Montréal et je garde un petit attachement pour cette lointaine province (nous nous sommes abonnés récemment à Sourdine pour avoir qq nouvelles des malentendants de là bas). Je suis rentré au CEA en 73 dans la filiale informatique qui venait d'être créée et j'y suis resté jusqu'en 89 . Je suis depuis au CEA dans la recherche sur la fusion contrôlée (Cadarache ds le Sud de la France, 30km au Nord d'Aix en Provence). J'ai aujourd'hui presque 50ans, une oreille pratiquement cophonique suite à l'otospongiose et à des opérations somme toute pas très réussies, et l'autre oreille sourde à 80% (tout dépend comment on compte...) mais j'ai encore une bonne qualité de vie avec un appareil (tout est relatif bien sûr...). Je suis marié et père de 4 enfants...
Nous avons fondé en 97 à Aix la section ARDDS, sous l'impulsion essentiellement de ma femme Sabine... Nous avons toujours été dans des secteurs associatifs donc à priori nous savons faire...
J'ai effectivement 2 sujets qui me tiennent à cœur : les appareils auditifs et la recherche médicale. Par stratégie j'ai choisi de commencer par le second et je ne suis pas déçu puisque nous avons des congratulations de partout. Ma conviction c'est que la recherche n'est pas à la hauteur du problème. Retina France pour les rétinites (env. 200000 personnes concernées) est très active pour soutenir la recherche, France Altzeimer (également env 200000 personnes concernées) est très active aussi... Ma conviction c'est que les sourds sont précisément handicapés au niveau de la communication, ce qui diminue leur force de revendication, de représentation et d'organisation (nombreux mouvements parcellaires, conflits internes...). De plus le sourd est relativement autonome ds sa vie et donc peu gênant pour l'entourage (contrairement à la cécité ou à des maladies invalidantes comme Altzeimer).
Manifestement les chercheurs et médecins souffrent du peu de reconnaissance de leur travaux : cela ne semble intéresser personne... et du coup ils ont bp de mal à obtenir des crédits des pouvoirs publics.
Le Téléthon ne consacre que 4 % des sommes recueillies aux surdités génétiques, il va donc falloir mettre la pression sur l'AFM et les chaînes télévisées. La recherche génétique intéresse autant les sourds de naissance (200 000) que les devenus sourds ou malentendants (env 4 000 000).
La recherche sur les surdités c'est env 80 personnes en France donc un tout tout petit monde... il faut les soutenir très activement !
Il nous reste à motiver les autres associations de devenus sourds, à l'assemblée générale du BUCODES le 18 avril nous avons eu le soutien de la plupart des représentants présents et du président du BUCODES
Les sourds peuvent à mon avis devenir très actifs et bp plus revendicatifs grâce à Internet. Il faut multiplier les Forums où chacun exprime son point de vue pour peu à peu avancer et surtout mieux fédérer et mieux organiser dans une direction commune.
Il y a un truc bizarre sur le Web qui est le neurophone (voir dans la page Liens). Je tourne autour de l'inventeur Flanagan à qui je n'ai pas encore écrit mais je cherche à comprendre où je mets les pieds. Je n'ai malheureusement pas le temps de m'en occuper bp, les sites Web repérés sont sur la page "liens" à la fin. Cela parait un truc un peu bidon à priori mais il n'y a pas de fumée sans feu... il semble qu'il ait réussi à faire entendre des devenus sourds (plus que des sourds de naissance...) grâce à sa porteuse en ultra sons (50kHz) c'est intéressant car des définitivement sourds pourraient n'être pas complètement sourds par cette voie... mais il y a bp de théories à priori complètement farfelues sur les sites Web en question.
Voila à plus tard
(13/4/99 à l'occasion d'un échange avec une internaute)

Madeleine :
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J'ai 4 frères et je suis la seule fille.
A ma connaissance il n'y a pas, à part moi, de problèmes auditifs importants dans la famille.
Tout bébé je faisais des otites à répétition. Un jour j'ai fait une mastoïdite double. Ma mère qui m'allaitait, a écouté les conseils de bonnes femmes : mettre du lait dans les oreilles et porter un bonnet. Pendant la nuit les 2 oreilles ont percé. Le lendemain matin on m'a nettoyé l'intérieur des oreilles à l'eau oxygénée sans me conduire chez le médecin !!!!
Malgré tout j'ai fait mes études de comptabilité sans gêne. Mais à 30 ans lors d'une consultation pour un début de "dépression nerveuse" le mécecin généraliste m'a dit : "vous entendez mal" et m'a dirigé vers un ORL à Marseille, celui-ci m'a prescrit des piqures d'Otoneurine (c'est une religieuse qui venait me les faire). Devant le peu de résultats il m'a vivement conseillé d'aller à Béziers. Là bas le spécialiste m'a dit qu'il n'y avait rien à faire pour moi : "une opération équivaudrait à mettre de l'argent par les fenêtre".
Ma surdité me gêne énormément. En plus je suis atteinte d'une maladie inconnue du système neuro-vasculaire central (je suis atteinte des membres inférieurs et ai des difficultés pour marcher, peut-être ma surdité est une conséquence de cette maladie...). J'ai une surdité importante de perception (mauvais audiogramme en conduction osseuse) si bien qu'aucun appareil ne me permet de bien comprendre, je m'aide beaucoup de la lecture labiale ! Au téléphone et à la télévision je ne comprend pas suffisamment. Pour les conférences la boucle magnétique m'apporte une réelle amélioration. J'ai essayé toutes sortes d'appareils en vain, je porte actuellement des appareils surpuissants. Quand je dois faire des démarches administratives je préviens tout de suite les gens que je n'entend pas car je ne veux pas être prise pour une demeurée !
J'ai été présidente de l'AMEP à Marseille (Association des malentendants de Provence) pendant 10 ans jusqu'en 89 et j'ai arrêté quand nous avons déménagé aux Pennes Mirabeau car avec ma maladie je ne conduis pas (l'AMEP s'est arrêtée en 91). J'ai connu l'ARDDS-Aix par le Journal "La Caravelle" et j'ai adhéré ! Je ne regrette pas car je suis admirative devant le dynamisme et la compétence des membres de l'équipe d'animation qui n'hésitent pas à donner de leur temps pour notre cause.

témoignage de Marc
(On peut retrouver le témoignage de Marc sur son site)
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TÉMOIGNAGES : Malententance et vie professionnelle
Ø      Témoignage de Monique (une future retraitée) :
J’ai commencé à travailler fin 1968, avec un diplôme de sténographie, et un handicap auditif léger. J'ai tout de suite rencontré des difficultés pour différencier certains mots. J'ai dû abandonner la sténographie, pour travailler comme employée de bureau. L'ambiance était mauvaise et les collègues pas trop sympas. Je me suis retrouvée au chômage au bout de huit mois. Une nette aggravation de mon audition (perte totale de l'oreille gauche) a rendu plus difficile la recherche d'un nouvel emploi.
Je ne pouvais utiliser que très modérément le téléphone afin de préserver l’audition de l’autre oreille.
C'est à cette époque que je fais les premières démarches pour être reconnue travailleur handicapé, reconnaissance avec interdiction d'appels téléphoniques.
De cette période de chômage, je me rappelle surtout de l'amabilité de l'employé de l'ANPE. La personne qui s’occupait du placement des personnes handicapées s'arrachait les cheveux car elle n’arrivait pas à me « caser ». Lors d’un entretien, elle a téléphoné à toutes les entreprises où j’avais postulé pour un emploi et elle a été fort étonnée que le téléphone soit si utilisé…
J'ai enfin trouvé une place dans une société en qualité d'employée de bureau. Embauchée dans cette entreprise en tant que travailleur handicapé, je n'ai pas connu de problèmes particuliers. Je n’utilisais pas le téléphone. J'ai commencé  des cours par correspondance pour passer le diplôme d'aide comptable, mais au bout de deux ans et demi l'entreprise a été rachetée et le service comptable a été déménagé à LYON au siège social.
Nouvelle période de chômage pendant laquelle j'ai obtenu le CAP d'aide comptable. J'ai trouvé facilement une place. Le contact avec les responsables, les collègues, les clients, se faisait normalement. Mais cinq ans après, je devenais sourde totale. Je n’étais pas appareillable. J'ai été en congé maladie pendant près de trois mois. J'ai repris le travail, parce que j'avais peur pour mon emploi.
 Le président de la société avait acheté une ardoise magique afin de mieux communiquer. Mon chef direct, lui, a été tenace. Combien de fois avons-nous déplacé mon bureau, moi pour tourner le dos à tout le monde, lui pour le remettre à sa place. Il fut d’un très bon soutien. J'ai eu un aménagement d'horaires pour les cours de lecture labiale. La société a commencé à péricliter. Il y a eu deux licenciements collectifs avant la fermeture définitive de l’entreprise. J’ai été du dernier wagon.
Me voici de nouveau sans-emploi avec un handicap nettement plus important.
Surprise, une entreprise publique embauchait des personnes handicapées par le biais d'un auxiliariat.
En juin 83, j'ai débuté dans la fonction publique, une autre mentalité à laquelle il a fallu s'habituer.
Mon poste de travail a été doté d'un Minitel pour le dialogue. Par contre j'ai fait l'impasse sur la formation globale. Mon chef de service m'a montré ce dont j’avais besoin lors de nouvelles applications informatiques. Il y a maintenant intranet, Internet, les messageries. Dernièrement j'y ai eu accès.
J'ai renouvelé récemment ma reconnaissance de travailleurs handicapés auprès de la COTOREP. A ce sujet, il ne faut pas hésiter à demander au médecin du travail de noter sur la fiche d'aptitude l'aménagement du poste s'il est nécessaire. Il faut un endroit calme, sans trop de passage. Dans  l’impossibilité de faire l'impasse sur ma surdité, tout en faisant ressortir les « avantages », j’ai été obligée d’en parler lors de mes entretiens d’embauche. J’ai eu moins de problèmes dès que fut reconnue ma surdité totale.
La différence entre le privé et le public, c’est surtout la sécurité de l’emploi dans le public. Point de vue travail, je ne vois pas la différence.
Il est certain qu'il y a eu beaucoup de changements depuis une trentaine d'années. Les diplômes ne sont plus les mêmes, le handicap est mieux reconnu, les techniques de communication ont évolué, les mentalités changent ainsi que les lois.
Maintenant, je suis en fin de carrière, je prépare ma retraite et cherche à connaître les facilités octroyées aux personnes handicapées.
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Ø      Témoignage de Caroline :
Bonjour à tous, je m'appelle Caroline, j'ai 43 ans. Comme je suis appareillée des deux côtés, cela me facilite la vie. Je suis malentendante depuis l'âge de 25 ans, pour moi c'est déjà ancien, je m'y suis habituée.
 Je suis animatrice de formation, c'est un choix et un véritable métier. De formation en formation, je suis devenu guide animateur nature. J'ai essayé de faire ce que je voulais dans ma vie malgré ce handicap. Cela n'a pas été facile, il a fallu que je fasse mes preuves auprès de mes collègues. Il y a énormément de moquerie dans ce milieu. On va plus facilement se moquer d'un sourd que d'un handicapé en chaise roulante. J'ai toujours su qu'il fallait changer de métier un jour ou l'autre. Je travaille avec deux appareils. En cours d'emploi, j'ai dû changer d'études de milieu, car je n'entendais plus les oiseaux. Je suis passée en étude du milieu marin. J'étais sûre qu'il me fallait changer d'emploi, mais je ne savais pas quoi faire. J'ai été entourée par différents organismes d'aide, mais  je ne me suis pas sentie épaulée. Mon compagnon a été muté à Aix, je ne connaissais pas la région, il a fallu encore m'adapter. Il fallait que je trouve une solution. J'ai subi une opération, relativement importante, et j'ai été très aidée moralement même si physiquement j'ai ressenti de la douleur.
Petit à petit, je me suis dit que moi aussi je pouvais aider les autres. Je pouvais mettre un peu de sociale dans mon métier de base. J'ai commencé à rechercher ce type de métier, en tenant compte de mes limites d'audition.
J'ai trouvé le métier d'auxiliaire de vie sociale, qui s'adresse à des gens qui sont en difficulté physique ou morale, et je peux travailler auprès de personnes handicapées ou de personnes âgées. C'est un métier peu valorisé, mais qui me convient très bien. Je suis au calme, je n'ai pas beaucoup de personnes à écouter, je ne m'occupe que d'une personne à la fois, donc, je ne me stress pas pour comprendre tous les mots. En plus, je travaille avec des personnes qui ont autant de difficultés que moi.
Maintenant, je suis en formation, j'ai effectué plusieurs stages pratiques ; j'ai choisi des stages pratiques bien définis pour appréhender mon futur métier, mais je sais que ce n'est pas vraiment la réalité de l'emploi. Je sais que je vais devoir encore postuler, et cela pose toujours un problème de confiance de la part des personnes qui nous recrutent. Il y a un doute qui fait toujours très mal, parce qu'il faut trouver plus de capacité que les autres, surtout par rapport à la surdité.
Quelqu'un qui est en chaise roulante, excusez-moi, on ne va pas remettre en cause ses difficultés intellectuelles. Pour un sourd, il y aura cette remise en cause.
Je vais chercher du travail au mois de juin, et j'espère que je vais en trouver, et j'espère que pour vous ce sera pareil.
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Ø      Témoignage de Bernadette :
Je vais vous lire le témoignage de Bernadette qui a 55 ans et qui travaille, dans un institut de formation, comme responsable administrative et financière:
« Témoigner de la malentendance dans sa vie professionnelle, on ne sait pas par où commencer, tant d’images se télescopent, tant de situations se bousculent dans votre mémoire, tant de sensations souvent contradictoires vous submergent ; que vous dire aujourd’hui, que je prends le meilleur sans ignorer que la souffrance s’invite quelques fois, insister sur le choix que j’ai fait d’annoncer publiquement que « oui » je suis malentendante , mais prête à tout entendre, à tout partager dès l’instant où le monde ordinaire et celui des malentendants font l’effort mutuel et réciproque de s’écouter .
Alors me direz-vous est-ce possible ? Oui si vous acceptez d’en être l’initiateur.
La malentendance dans mon cas m’a frappée au détour d’une opération ratée, me voilà avec une oreille en moins et j’ai 26 ans. Cela se passe dans l’indifférence générale et je me garde bien d’en parler.
La situation s’aggrave dans les années suivantes avec trois surdités brusques de l’oreille valide.
Le cadre est dressé, je fonctionne tant bien que mal avec un quart d’audition.
Mais avec les années il faut me rendre à l’évidence, ma concentration s’use. A force de tourner la tête vers les orateurs une fois à droite, une fois à gauche et ainsi de suite pour saisir de la bonne oreille, j’ai des douleurs cervicales sérieuses.
Il est temps d’affronter le réel : arrêter de sourire bêtement lorsque je n’ai pas compris, me fourvoyer dans une réponse vaseuse et floue, entêtée que je suis à vouloir faire croire que je domine la situation, mon boulot me passionne et je compte bien continuer d’évoluer. A moi de faire le pas. Ils n’y sont pour rien tous ceux dont je croise le regard parfois interrogatif, parfois agacé, parfois critique suite à la réponse ou à l’attitude que j’adopte à leur égard car j’ai interprété à ma manière ce qui se passe.
Oui, je le dis : à moi de changer, d’aller vers les autres en expliquant tout, puis qu’ils ne peuvent deviner ce handicap invisible, il n’est pas écrit sur mon front «  je suis malentendante ». Il faut faire cesser les quiproquos, les « MAL-ENTENDUS » que je fais naître.
Je prends enfin la décision d’appareiller avec contour d’oreille celle qui entend encore ; mes cheveux sont courts, ils le resteront, puisque tout sera dit.
Et je le fais avec le sourire et en m’excusant de demander une attention particulière.  L’autre est tout à coup gêné, souvent emprunté ; vous constatez que les rôles s’inversent, l’altérité s’installe.
J’ai un souvenir ému de ce premier cours de rentrée où je me suis placée au centre du grand carré que formaient les tables où étaient installés les étudiants d’une nouvelle promo que je rencontrais pour la première fois. J’ai expliqué que j’avais des difficultés d’audition et que le plus simple était de me faire signe et de me parler en me regardant ; le courant est immédiatement passé, finalement c’était si simple, que de temps perdu et d’énergie gaspillée, j’ai dû ressembler bien des fois à Cervantès et ses moulins à vents.
J’agis de même dans toutes les réunions professionnelles, amicales et dans les lieux publics où je me rends.
La décision de faire part de son handicap est toujours difficile, mais je l’ai constatée, elle détend l’atmosphère, elle gomme l’agressivité de l’incompris.
Cette agressivité qui pourrit l’existence de celui qui l’utilise et de celui qui la reçoit, qui renvois chacun à son incompréhension, à son isolement.
Voilà le maître mot l’isolement : Pour en sortir , il faut parler , consulter, s’appareiller au plus tôt, continuer à vivre dans la cité, exister un point c’est tout, en acceptant cette part de différence que nous ressentons souvent comme une injustice mais qu’il nous est imposé d’accepter  .
Alors me direz-vous c’est plus facile à dire qu’à faire et tous les malentendants ne sont pas à même enseigne, c’est vrai, je n’engage que moi, mais je témoigne de ce que je crois être une décision d’un jour puis une ligne de conduite pour toujours qui me permet de vivre mon handicap dans une relative quiétude.
Avons nous le choix : oui : celui de dire je vais faire avec et au mieux pour moi.
Si je me sens bien, mon entourage sera bien et ainsi de suite dans tous les cercles que je traverse. Bien sur il ne s’agit pas de tomber dans une stupide béatitude qui ne serait pas réelle d’ailleurs, mais il s’agit aussi de ne pas céder à une morosité morbide qui fait fuir tout ce qui bouge autour de vous.
Je suis pour l’ouverture aux autres et contre tous les communautarismes qui stigmatisent les douleurs. Je suis pour l’associatif qui entoure, accompagne, aide à rompre l’isolement, rappelle qu’on existe et insiste pour marteler que notre place est partout avec les autres.
A bon entendeur salut. »
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