Association de malentendants et de devenus sourds des Bouches-du-Rhône

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Les expériences de la malentendance, au-delà de la variété et de l'ancienneté des pathologies comportent des éléments communs que l'on retrouve dans les témoignages des malentendants et de leurs conjoints. Michèle Pagès-Pernice nous rend compte de la conférence sur ce vécu organisée par l'association SURDI 13, en  clôture de la journée nationale de l'audition le 15 mai 2002 à Aix en Provence, en présence de M. Geraci, maire adjoint aux handicapés. Cette conférence s'est articulée autour d'un exposé de Jacques, président de Surdi 13 et de plusieurs témoignages

Jacques, atteint lui-même d'otospongiose, a d'abord montré, en questionnant l'auditoire, les divers types de surdité existants (origine infectieuse, traumatique, médicamenteuse, maladie de Ménière, otospongiose, surdités brusques, neurinome, presbyacousie, acouphènes...). Il a rappelé combien la surdité a été longtemps perçue de manière négative par la société. Son exposé a ensuite porté sur trois points : Les rencontres avec les professionnels, le vécu relationnel du malentendant, les solutions existantes.

Les relations avec les professionnels

Les relations avec le corps médical permettent de poser le diagnostic de la perte auditive, malheureusement ce diagnostic n'est généralement pas dit de manière utile pour le patient  afin de lui permettre de gérer sa gêne (ou handicap) dans le présent ou l'avenir : bien souvent l'ORL minimise les remises en cause affective, professionnelle et sociale qu'implique la perte auditive pour le patient.

L'audioprothésiste est aussi un interlocuteur incontournable qui reçoit un patient fragilisé. Parfois les audioprothésistes deviennent des confidents... Mais, globalement ils ne jouent pas toujours le jeu de la transparence dans les informations délivrées.

Les orthophonistes font aussi un travail tout à fait important, notamment sur le plan de la rééducation auditive et de l'apprentissage de la lecture labiale.

Les psychologues ou les psychiatres, malheureusement trop peu sollicités pour une gêne auditive, peuvent cependant fournir des outils de soutien pour la nécessaire reconstruction de sa personne que doit opérer le malentendant.

Le vécu relationnel du malentendant :

Les malentendants subissent une remise en cause de leur personnalité sur le plan affectif et familial : on entend souvent dire "c'est une maladie qui m'a changé le caractère", "à table maintenant, je remplis les verres"... Ces énoncés reflètent les transformations qui s'opèrent dans la vie des malentendants : perte d'amis (on fuit les personnes "incompréhensibles"), isolement, difficultés dans la sociabilité etc.

Cette remise en cause de la personnalité se joue aussi au plan social en se heurtant quotidiennement àl'impossibilité de communiquer en absence d'équipements spéciaux aux guichets, dans les magasins, dans les espaces culturels (théâtres, cinémas etc.). Sur le plan professionnel, la surdité demande de nombreuses adaptations : il est difficile de mener une carrière lorsqu'on devient sourd.

Des solutions existent pour mieux vivre cette remise en cause :

Sur le plan technique, la première solution est l'appareil auditif qui permet de compenser la perte. Il existe aussi de nombreuses autres aides techniques complémentaires : les boucles magnétiques, les micros HF (Microlink, conversor...), le TA80 (petit micro relié à une plaquette magnétique), réveils vibrants, flashs lumineux, fax, courrier électronique, etc. Mais trop souvent les ORL et les audioprothésistes ne parlent pas de ces solutions.

Sur le plan personnel, les diverses associations de devenus sourds et malentendants aident à combattre l'isolement, à découvrir comment d'autres ont réussi à s'en sortir. S'investir ainsi peut redonner au malentendant un sens à son combat personnel contre la maladie ou le handicap. En conclusion Jacques insiste sur l'importance de la rééducation auditive, de la lecture labiale et sur le fait que la reconstruction personnelle du malentendant passe par la découverte de solutions techniques, du monde associatif et d'un travail sur soi. En final il propose à tous de rejoindre SURDI 13.

Témoignages

Deux malentendants témoignent ensuite de leur expérience de surdité. Un de ces témoignages émane d'un homme retraité de 64 ans, Bernard, et l'autre d'une femme de 50 ans encore en activité professionnelle, Michèle. Tous deux ont une surdité relativement sévère et sont appareillés depuis suffisamment longtemps pour avoir été touchés par toutes les adaptations nécessaires liées à la perte progressive de l'audition.

Bernard fait essentiellement part de ce que la surdité a changé dans sa vie de tous les jours lorsqu'il était en activité (ingénieur en marketing, il faisait de nombreuses sessions de formation).

Michèle relève quant à elle que l'expérience du handicap est toujours singulière et que témoigner de cette expérience douloureuse est un exercice périlleux car elle ne veut pas eêtre entraînée dans un exhibitionnisme de la souffrance. Michèle insiste sur le fait que la surdité, c'est également des transformations dans les relations sociales et dans celles qui sont les plus intimes : les relations familiale... La perte auditive, c'est d'abord connaître un défaut de communication qui induit de la part du malentendant un processus de désengagement. C'est aussi dans le vécu familial, trouver un équilibre entre la sur-protection et le "faire comme si cela n'existait pas", c'est également apprendre à gérer l'incertitude et l'insécurité générées par la question maintes fois posée : "Qu'est-ce que je vais faire si je deviens complètement sourde?". Ce qui semble primordial à Michèle dans l'expérience de la surdité progressive, c'est d'arriver à se reconnaître et à s'accepter comme différente. De plus il faut également susciter cette même reconnaissance de l'entourage pour que chacun puisse tolérer et vivre le moins douloureusement possible ce handicap.

 Trois témoignages de conjoints et conjointes de malentendants sont venus clore cette conférence.

Sabine (épouse de Jacques) a mis en avant l'importance du "deuil" à faire : son mari est convivial et sociable, mais désormais il s'isole souvent. Elle parle de l'angoisse de l'avenir mais en même temps note combien sa confiance et son admiration pour son mari sont grandes lorsqu'elle le voit se bagarrer, se donner les moyens de faire face et mettre toute son énergie à communiquer. Elle parle ensuite des multiples ajustements quotidiens pour améliorer la communication : attirer son attention avant de parler, baisser ou supprimer la musique, prévenir quand elle change de sujet, écrire si nécessaire un n° de téléphone. Ajustements qu'elle reconnaît ne pas toujours appliquer! Elle explique que son investissement dans l'association est pour elle une façon d'aider son mari dans la lutte contre le handicap auditif... être acteur face au handicap, cela l'aide.

Brigitte (épouse de Bernard) reprend les différentes adaptations qu'elle a dû opérer progressivement au fil des années : adaptation de la tonalité de la voix, ne pas lui parler s'il est dans une autre pièce, mise en place d'une stratégie pour rappeler aux amis lors de repas qu'il est malentendant... Elle rappelle que toute personne victime d'un handicap se trouve dans un sentiment d'infériorité qui amène au repli sur soi. C'est pour cela qu'elle stimule son mari pour qu'il arrive à faire face et qu'il accepte de se mettre dans des situations relativement difficiles mais qui favorisent son intégration.

Enfin Claude (mari de Michèle), médecin acupuncteur a développé trois points :

-    l'impuissance qui ne touche pas seulement l'aspect inexorable de l'évolution de la maladie, mais aussi les limites de la médecine et les espoirs du médecin.  

-          l'acquisition en tant que conjoint de malentendant d'une "seconde nature" comme complément aux techniques.

-          l'injustice de la non parité : comme "ne pas pouvoir rouspéter lorsqu'elle parle dans mon dos alors qu'elle rouspète quand je le fais! "

Il relève aussi que la plupart des points développés ne sont pas forcément des difficultés propres aux couples comprenant un malentendant mais existent dans touts les relations humaines.

Bernard

J'ai plus de soixante cinq ans et des problèmes liés à mes oreilles depuis presque soixante ans, conséquences d'otites chroniques et de cholestéatomes qui ont conduit à des opérations multiples dès l'âge de vingt sept ans. En 1985 à 50 ans on a détecté un neurinome de l'acoustique et j'ai subi une opération de 23 heures (...). On m'a posé un ancrage osseux pour l'utilisation d'un appareil BAHA. J'ai 80 % de perte auditive mais je récupère bien grâce à ce BAHA s'il n'y a pas de bruit parasite.

Je suis en préretraite depuis 1992 et en retraite depuis 2000. J'ai cinq enfants, six petits enfants. J'ai travaillé aux pétroles BP, dans le marketing.

Sur le plan professionnel j'ai toujours été gêné par ma surdité, surtout lorsque je ne l'annonçais pas à mes interlocuteurs. Mais j'ai toujours trouvé une très grande compréhension si j'expliquais mon problème. En particulier j'ai fait beaucoup de formations. Je commençais toujours par expliquer que je n'entendais pas bien, qu'il ne fallait pas que deux personnes me parlent en même temps. Que n'ayant qu'une oreille (en fait un nerf auditif), je ne savais pas d'où venait le son et qu'il fallait attirer mon regard et mon attention vers celui qui me parlait. J'ai animé beaucoup de stages sans trop de problèmes si ce n'est qu'après chaque journée j'étais "vidé" par l'attention que cela demandait. Lorsque les stages duraient une semaine, je n'étais pas à l'aise lors des repas à cause du brouhaha.

Sur le plan familial, ma femme et mes enfants sont très soucieux de m'aider à mieux comprendre. Ma femme en particulier m'aide énormément quand nous sommes nombreux. Elle vérifie que j'ai compris l'essentiel et elle reprend à voix compréhensible ce qui a été dit et que je n'ai pas comprisAu cinéma ou au théâtre, lorsqu'il y a une conversation chuchotée, elle sait me la résumer et me permettre de mieux continuer à comprendre.

Je n'ai pas de position T avec le BAHA, alors j'ai un téléphone avec amplificateur. En famille, c'est surtout lors des repas que mon audition est la plus perturbée par toutes les conversations qui s'entrecroisent. Cela demande là aussi beaucoup d'effort de concentration. Le fait de comprendre 'en pointillé" provoque de nombreux lapsus pouvant aller jusqu'au contresens.

Je suis toujours très stressé par l'impossibilité de localiser un son. Lorsqu'un enfant appelle, je ne sais pas où aller le retrouver...

Depuis que je suis en préretraite, j'ai pris des activités dans des associations. Entre autres, l'accueil des familles à la maison d'arrêt de Luynes. Cela ne se passe pas trop mal, mais souvent je ne comprends pas quelqu'un qui ne parle pas très bien le français ou "baragouine" très faiblement. Heureusement, nous sommes deux à la fois ! J'ai été président de notre association de copropriètaires. Cela était "facile" lors des réunions du bureau, mais difficile lors des assemblèes générales.

Avec nos amis, nos retrouvailles sont agréables et faciles. Lorsque nous sommes quatre ou six, plus nombreux, je peine!

Extraits du témoignage de Michèle

J'ai la maladie de Ménière et je perds l'audition depuis douze ans. Cela m'est arrivé au moment de la maturité de ma carrière. Toute une expérience ! La maladie de Ménière est accompagnée d'acouphènes (genre camion sur le parking au milieu de la nuit)  c'est ce qui a marqué le début de ma maladie. Depuis je ne connais plus le silence. (...) En ce qui concerne ma surdité, je suis sensible à certains bruits, ce qui rend l'appareillage difficile, ma surdité est aussi fluctuante : je suis appareillée avec un appareil disposant d'un potentiomètre. Les vertiges sont pour moi très invalidants, je crains toujours de prendre la voiture ce qui est de grande conséquence sur ma vie quotidienne.

Découverte du monde médical : J'ai rencontré des O.R.L. à la fois rassurants et pressés, qui ne prenaient pas le temps de m'expliquer. J'ai fait tout le circuit : scanner, I.R.M., vasodilatateur, inhalation de cortisone... Un O.R.L. m'a conseillé de prendre un calmant face à mon angoisse de l'avenir.

J'appartiens au petit pourcentage de personnes atteintes de surdité avant quarante ans. Cela a provoqué des changements dans ma vie quotidienne. On ne peut pas inviter plus de six personnes à la fois. J'ai l'angoisse du téléphone ; je me désengage, mon mari répond, j'appelle moins, on m'appelle moins. C'est un isolement supplémentaire. Mon conjoint est très mobilisé.

Dans le monde professionnel mes collègues sont au courant. Les étudiants ne l'étaient pas au début. Maintenant, en octobre, je préviens les étudiants, "je m'appelle Michèle P..., je suis obligée de vous parler de mon intimité : une maladie me rend progressivement sourde, je suis appareillée mais je ne puis entendre les questions que vous me poserez de loin dans l'amphithéâtre, il va donc falloir trouver les conditions pour résour les colloques quand les collègues n'utilisent pas le micro je suis gênée. Cela handicape un peu dans le réseau du travail. La surdité me change la vie : j'ai la nostalgie de ce qui était avant. C'est difficile pour moi et pour les autres. C'est un problème quotidien d'adaptation, comme pour l'avancée en âge il y a des renoncements continuels.

Pourtant dans la malentendance il faut éviter de renoncer, il faut essayer de s'accrocher...

Compte rendu de M. Pernice

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