Association de défense des Devenus Sourds et Malentendants
Membre du BUCODES 

(Bureau de Coordination des Malentendants)

reconnu d’utilité publique


11 Rés. la Combe aux Peupliers 13090 Aix en Provence

 Tél./Fax : 04 42 64 13 57 ou 04 42 87 96 02

e-mail : surdi13@wanadoo.fr,  site Web : www.surdi13.fr.st

 

 

 

Circulaire SURDI 13   N° 4  SEPTEMBRE 2002.

 

Chers Amis,

L’année 2001-2002 s’est bien terminée avec :
- une journée nationale de l’audition le 15 mai qui s’est bien déroulée
- une conférence le soir du 15 mai qui a été un beau succès
- un repas de fin d’année et une rencontre régionale en Avignon qui nous ont permis de nous retrouver à Aix    comme en région.

Nous voici maintenant en septembre et je viens, au nom du bureau, faire le point des activités avec vous.

1. Liens avec Paris, congrès du BUCODES et Cotisation

Comme annoncé lors de la dernière circulaire (avril 2002) nos liens se resserrent avec le Bucodes à Paris. Je suis maintenant membre du bureau du Bucodes, en charge notamment du fichier d’abonnement à Résonnances. La nouvelle équipe du bureau est extrêmement dynamique et les actions vont se poursuivre en faveur des malentendants et de leurs familles (audioprothèses, prise en charge, soutien à la recherche médicale, aides techniques, journées d’informations, etc…). Le congrès du Bucodes se tiendra les 9-10-11 novembre en Bretagne (Lorient), avec précisément comme thème «les aides techniques». Quatre personnes de l’association sont déjà inscrites, faites-vous connaître si vous êtes intéressés à y participer (cf. : Résonnances n°5 janvier 2002 Page 19).

Notre CA de juin dernier à Aix a décidé de maintenir dans la cotisation le double abonnement à Résonnances et à La Caravelle, avec la possibilité de ne recevoir que Résonnances en cas de cotisation réduite. Vous trouverez ci-joint le bulletin de réadhésion/adhésion pour 2002-2003. Nous vous invitons dès maintenant à payer votre cotisation.

2. Permanences et contacts avec les adherents

La permanence est maintenue de 17h15 à 18H30 tous les jeudis (hors vacances scolaires) au Ligourès salle 301 place Romée de Villeneuve à Aix. Tout l’an passé, des membres du CA pour la plupart, se sont relayés pour assurer cette permanence, on recherche des bonnes volontés qui seraient prêtes à nous aider à la tenir, n’hésitez pas à vous faire connaître ! Nouveauté de cette année nous, mettons sur pied une permanence téléphonique le mardi de 19h30 à 21h30 (04 42 64 13 57) afin de canaliser sur cette plage horaire les nombreuses demandes de renseignements que nous recevons tout au long de la semaine. Enfin pour les adhérents qui souhaitent me rencontrer j’ai l’habitude de me rendre disponible le samedi matin à 11h au café du Roi René en haut du cours Mirabeau (prendre RdV pour être sûr que je sois disponible).

3. La journée des associations sur le Cours Mirabeau à Aix dimanche 15 sept.

Nous tiendrons le stand n° 182 en bas et à l’entrée du cours Mirabeau (9h-18h). N'hésitez pas à vous inscrire pour tenir le stand (téléphoner, faxer). De toute façon passez ce jour là pour encourager ceux qui tiennent le stand et découvrir les documents et aides techniques présentés. Vous trouverez sur le stand les anciens numéros des "Résonnances" et Caravelle ainsi que les diverses pétitions en cours.

4. DES PEINTURES pour financer des prothèses auditives !

L’association « Art et Création » organise une manifestation où 50 peintres seront présents. Les profits d’Art et Création seront versés à Surdi-13 pour le financement de prothèses auditives pour des personnes défavorisées via le CCAS. La manifestation se tiendra les 21 et 22 septembre place de la Rotonde sur le parking de l’ancien restaurant Vendôme à Aix, nous y tiendrons un stand d’information, à cette occasion nous ferons signer la pétition pour une meilleure prise en charge des appareils auditifs par la Sécurité Sociale. Le chèque nous sera remis par « Art et Création » le 1er octobre à 18h30 à la mairie d’Aix, en présence de Monsieur Gerraci maire adjoint aux handicapés. Venez nombreux les 21 et 22 septembre et le 1er octobre.

5. Conférences

Vous trouverez les informations complètes sur le programme ci-joint. La première sur les Appareils auditifs se tiendra le vendredi 18 octobre à Marseille parc Chanot lors du Forum Handicap auquel nous participons, la seconde à Aix le 18 janvier avec la Fondation pour la Recherche Médicale et la 3ème en juin après la JNA (journée nationale de l’audition) sur la rééducation auditive. Nous tenons ainsi notre pari de tenir 3 conférences dans l’année.

6. Recherche médicale

Après des années d’efforts les rencontres avec des chercheurs commencent à aboutir. Le professeur Christine PETIT du labo CNRS Pasteur nous a demandé cet été notre appui à un projet européen dont elle demande le soutien financier à la communauté européenne. Le laboratoire de C. Petit s’était fait remarquer par la découverte d’un gène qui code la protéine Connexine 21 et qui s’est avéré être responsable de 50% des surdités de naissance, alors que l’on pensait que les causes de ces surdités étaient beaucoup plus variées. C. Petit compte maintenant s’attaquer aux surdités « tardives » (celles qui se développent à l’âge adulte). L’étude génétique permet de comprendre quels sont les mécanismes moléculaires qui conduisent l’oreille interne à mal fonctionner. Les surdités ne sont pas uniquement dues à la destruction des cellules ciliées, bien d’autres dérèglements rendraient une oreille interne sourde. Ce projet de collaboration européenne de plusieurs laboratoires de recherche ne peut que nous réjouir, nous en reparlerons…

Notre 2ème conférence (Sa 18 janvier) sera précisément consacrée à la recherche médicale puisque nous ferons venir la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) et un représentant d’une équipe de chercheurs financés par la FRM sur les surdités.

Comme chaque année nous organisons un spectacle en soutien à la recherche médicale (« Voyage en Aragon » par Théâtre et Chansons Ve 31 janv.). Dès aujourd’hui pensez à en parler autour de vous (le spectacle est magnifique, surtitrage et boucle magnétique fonctionneront), le but est de sensibiliser les malentendants et leurs proches (famille, amis) au problème du traitement des surdités. Aujourd’hui une personne sur 5 a plus de 60 ans, dans quelques années ce sera une personne sur 4. Les maladies de la cochlée, dont on ne connaît absolument pas les mécanismes aujourd’hui, vont donc devenir d’autant plus fréquentes. Contrairement à ce que l’on nous dit souvent la surdité n’est pas due à l’âge, nous connaissons tous des gens bien entendants à 80 ou 90 ans et à contrario, nous voyons des gens devenir sourds avant 60 ou 65 ans. Les maladies de la cochlée sont simplement plus fréquentes chez les personnes âgées. Il est donc essentiel que les malentendants et leurs proches se mobilisent. Beaucoup d’entendants d’aujourd’hui seront les malentendants de demain et ils découvriront malheureusement l’exclusion que représente la surdité.

Toujours au mois de janvier le labo INSERM de Marseille (Dr Cazals) organise le 11 (10H-12h) une journée portes-ouvertes. Nous espérons que les adhérents d’Avignon et Montpellier pourront se joindre à nous. Nous verrons avec eux où en est la recherche sur la maladie de Ménière et les acouphènes associés.

7. AUDIOPROTHèses

L’obtention, in extremis, du remboursement du 2ème appareil a été obtenue grâce à l’action de toutes les associations auprès de leurs députés ; action coordonnée par le Bucodes et à laquelle nous nous sommes bien sûr associés. Une pétition est en cours pour maintenant passer à l’amélioration du plafond de remboursement (cf. Résonnances juillet 2002 p. 14). Mais le véritable problème des audioprothèses est surtout la qualité et la standardisation : d’après les ORL 50% des prothèses achetées ne sont jamais portées, d’après les audioprothésistes ce serait 33% ce qui est déjà énorme, pour nous nous regrettons qu’un certain nombre de standards ne soient pas appliqués : prise normalisée pour les réglages et l’entrée audio, potentiomètre, positions T, MT, P1, P2, P3. Une telle normalisation devrait être imposée. Les plus gros progrès pour améliorer la qualité sont sans doute à faire au niveau des micros et des écouteurs ainsi que de l’ampli de puissance qui alimente l’écouteur… pour l’instant on peut dire qu’après l’introduction de la numérisation les fabricants piétinent…

Afin d’améliorer l’adaptation il nous paraît essentiel d’obtenir des audiogrammes soignés et complets. Nous avons donc contacté le service ORL de l’hôpital d’Aix et nous devons faire une lettre au directeur de l’hôpital. Notre souhait est de pouvoir disposer pour les malentendants d’un centre d’audiométrie performant que ce soit en pré ou post appareillage…

8. Gymnastique AUDITIVE

La plupart d’entre vous ont pu lire l’article du Dr Deslandres fondateur de l’association Ecoute et Parole à Cachan dans le Résonnances n°4. La rééducation auditive est souvent ignorée des professionnels de l’audition. Il ne faut bien sûr pas espérer de miracle, comme toute rééducation les progrès sont lents et progressifs, mais il ne faut pas non plus négliger ce type de « gymnastique » aussi bien chez les surdités légères et encore non-appareillées que chez les surdités très sévères, car elle peut apporter un bénéfice important et durable. Il est généralement proposé des cassettes d’exercices ou des appareils spécifiques. Cependant l’écoute de la télévision en induction magnétique (donc avec l’appareil en position T) ou bien avec un casque infrarouge de qualité hi-fi permet de pratiquer chez soi cette gymnastique auditive tout en se divertissant. Et ceci que l’on soit appareillé ou non ! Il est possible d’ailleurs d’intercaler un égaliseur (appareil de chaîne hi-fi permettant de rehausser certaines plages de fréquences). Nous recherchons des « jeunes » au fait du matériel « audio » disponible afin de nous conseiller à ce sujet. Notre 3ème conférence, probablement le samedi 14 juin après la journée nationale de l’audition du 12 juin, sera consacré à la rééducation auditive avec la venue du Dr Deslandres.    

9. Formation : Lecture Labiale

Les cours collectifs hebdomadaires de lecture sur les lèvres continuent avec Marie-Lise et Odile sur différents horaires lundi 18h15, Mardi 10h, Vendredi 14h45 à Aix et le Mercredi 14h à Marseille 7ème. Nous organisons avec elles un WE de sensibilisation/formation à la lecture labiale : Samedi 23 novembre de 9h à 12h, révisions des bases avec Jeanne Garric, Dimanche 24 de 9h à 12h avec Marie Lise et Odile, perfectionnement, comment optimiser sa lecture labiale (s’inscrire à l’association, lieu à préciser).

10. Une promenade pique-nique est d’ores et déjà prévue le 9 mars à Velaux…

11. THEATRE

Nous programmons comme l’an passé des sorties théâtre ensemble : au Théâtre du Jeu de Paume :
- jeudi 18 décembre « Monstres sacrés, sacrés monstres » montage poétique interprété par André Dussolier (sous réserve d’obtenir qu’il porte pour nous un micro cravate branché sur la boucle magnétique, demande en cours)
- jeudi 8 février « Le petit monde de G. Brassens » comédie musicale sonorisé donc accessible par la boucle du Théâtre.
(s’inscrire rapidement à SURDI 13)

Pour information : d’autres spectacles sont surtitrés au Théâtre de la Criée à Marseille

« La trilogie de la villégiature » de Goldoni vendredi 18 octobre et samedi 19 à 20h, dimanche 20 à 15h.

«  Le voyage de Monsieur Perrichon » de Labiche 24, 25 janvier à 20h et dimanche 26 à 15h.

« La cour des grands » des Dechiens, dimanche 23 mars 15h, mardi 25 à 20h et mercredi 26 19h.

(s’inscrire directement au théâtre et réserver les boîtiers de surtitrage, tél. : 04 96 54 70 54, accès culture).

Des spectacles russes sont surtitrés au Théâtre Toursky (février - mars)

 

C’est donc un programme complet qui nous attend cette année, avec toutes sortes de thèmes plus porteurs les uns que les autres. Tout cela sera bien sûr rediscuté à notre assemblée générale du 28 novembre, apportez-y vos remarques et vos souhaits  pour que nous puissions les prendre en compte.
Bonne année 2002-2003 avec SURDI 13
 !

                                                   Pour le bureau Le président Jacques Schlosser

 

Merci de vous inscrire pour tenir les stands des points 3), 4), 5)

 

Pièces jointe à cette circulaire : Programme de l’année 2002-2003

                                 Affiche conférence sur l’audioprothèse

                                                            Bulletin de réadhésion/adhésion.

 

 

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