L’oreille  active : circulaire  N° 17  janvier  2007

Permettez moi tout d’abord de vous exprimer au nom du bureau, tous nos vœux de santé et bonheur pour vous et vos proches à l’occasion de cette nouvelle année. C’est aussi une année améliorée dans les moyens de communication au jour le jour que nous vous souhaitons. Vous trouverez à la fin de cette circulaire tous les souhaits que nous formulons dans ce sens.

 Concernant nos activités, c’est un trimestre fort riche que nous venons de vivre à l’association avec l’organisation du congrès du Bucodes sur « les nouvelles technologies au service des malentendants ». Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à ce succès : plus de 100 personnes ont participé au spectacle de soutien à la recherche médicale (1870€ ont pu être envoyés à la FRM) ! 280 personnes sont venues au colloque le samedi au Conseil Régional, une centaine ont participé aux ateliers du dimanche. Par ailleurs les congressistes ont été ravis de visiter Aix en Provence et les Baux de Provence. Vous trouverez un dossier spécial congrès dans le prochain « Résonnances » avec un mot sur Surdi13. N’hésitez pas à nous demander des exemplaires pour vos amis, c’est l’occasion de nous faire connaître et de rendre service à d’autres…

 Vous trouverez ci-dessous nos prochains rendez -vous :

-         en janvier à Marseille co-animation des stages de l’IRIPS « Comment vivre avec un déficit/trouble auditif ? »,

-     samedi 10 février à 9h30 : Assemblée Générale de l’association au Ligourès à Aix en Provence, covoiturage possible. C’est le moment de se retrouver et d’évoquer les projets de l’association. A la fin de l’assemblée il y aura une intervention de la MACIF, puis nous fêterons les 10 ans de l’association autour d’un buffet sur place.                   Venez nombreux (cf. les documents joints). Un renouvellement partiel du CA aura lieu.  N’hésitez pas à nous dire si vous êtes candidat pour participer de plus près à la vie de l’association.

-         samedi 17 février à 14h : « les Troubles auditifs, quelles solutions ? Comment vivre avec ? » à Arles (Espace Van Gogh, place Félix Rey. Cette conférence est organisée grâce à une nouvelle adhérente d’Arles, et remplace celle initialement prévue à Salon de Provence).

-         jeudi 15 mars : Journée Nationale de l’Audition :

-stands à Aix : à l’hôpital le matin et devant l’hôtel de Ville l’après midi.

-stands à Marseille :

Hall de l’hôpital de la Timone (partenariat : un orthophoniste, un audioprothésiste, Amplifon, Médéric et l’IRIPS).

à AG2R, 16 la Canebière (conférence à 17h avec un audioprothésiste)

à la Clinique Clairval, tenue d’un stand avec un ORL et un audioprothésiste.

-     samedi 17 mars : « Essais & Démonstrations des aides techniques pour mieux communiquer » de 14h à 18h au Ligourès salle 408 place Romée de Villeneuve à Aix en Provence.

-         dimanche 1er Avril : balade pique-nique dans le Lubéron.  RV à Lourmarin à 9h30 au parking en limite de sortie du village en direction d’Apt., pour aller ensemble au point de départ. Covoiturage prévu.

René et Madeleine Girard et Guy Lojou ont testé pour nous la future marche 2007 : « c’est un circuit très joli et varié sans difficultés particulières. Le départ de la marche aura lieu à Bonnieux direction Buoux. Deux heures de marche suffisent pour atteindre le château près duquel on pourra pique-niquer. Possibilité de nous y rejoindre en voiture. L’après midi, nous rejoindrons Bonnieux en 2 heures. Si certains se sentent fatigués, une voiture les attendra au parking de l’auberge de l’Aigue Brun. Prévoir le pique-nique et les chaussures de marche.

Après la marche, ceux qui le souhaitent pourront visiter Bonnieux ou Lourmarin. »

Merci de vous inscrire si vous êtes intéressé. Tél. si nécessaire : 06 75 53 74 (Guy) ou 04 94 78 51 13 (René).

samedi 9 juin : Noter dès maintenant sur vos agendas la journée régionale des associations Bucodes qui aura lieu cette année à Montpellier.

D’autres informations :

Aide psychologique à Aix : Entretiens individuels à Aix. Aline De Vrieze, adhérente et psychothérapeute, se propose de recevoir individuellement et bénévolement, les personnes qui souhaitent parler de leurs difficultés liées à leur audition insuffisante. Pour la contacter : tél : 04 42 21 44 84 ou 06 15 31 14 79 (répondeur).

Nouveau lieu de permanence à Marseille : Nous avons un local bien insonorisé pour le confort auditif de chacun, où nous pourrons laisser le matériel d’information et les aides techniques en démonstration. La permanence sera toujours le mardi de 15h30 à 17h30, à 50 mètres du M° Frais-Vallon (ligne 1) : Immeuble le Nautile - 25 place Frais Vallon - 13013 Marseille -  tél. 04 96 13 03 59 pendant les permanences (hors vacances scolaires).

Néanmoins il sera possible de continuer à rencontrer Surdi13 sur rendez-vous à la Cité des Associations - 93 La Canebière - (tél./ fax :  07 91 73 64 20 ou 06 14 30 49 04)

Application de la loi de février 2005 : elle se met en place progressivement.
Voici quelques informations sur les nouveaux droits des personnes handicapées.
Avant tout, il faut faire une demande de reconnaissance de votre handicap auditif avant 60 ans auprès de : Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) - 215 chemin de Gibbes – 13012 Marseille.

La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées remplace la COTOREP au sein de la MDPH. Elle se prononce sur le droit et la durée du versement de l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) et du complément de ressources, sur l’attribution de la Prestation de Compensation, sur la carte d’invalidité. Cette commission (la CDAPH) prend les décisions concernant les aides et les prestations, au vue d’un projet de vie exprimé par la personne handicapée et du plan personnalisé de compensation établi par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH.

La Prestation de Compensation finance les aides techniques et humaines. A chaque matériel ou type de frais est attribué un tarif de remboursement. Le montant total au titre des aides techniques est plafonné à 3960 euros pour une période de 3 ans. Les personnes atteintes d’une surdité supérieure à 70 db et qui recourent à un dispositif de communication adapté peuvent solliciter une aide humaine à hauteur de 30 heures par mois et ce sur la base d’un tarif fixé par arrêté à 11.02 €/heure.
Une équipe d’accueil à la MDPH peut vous aider dans vos démarches. Le service des personnes handicapées du CCAS d’Aix en Provence au Ligourés peut vous aider également.

 Caroline Thominet qui représente Surdi13 à Parcours Handicap (groupement d’associations qui est représenté aux commissions de la Maison départementale de personnes handicapées MDPH) est prête à répondre à vos questions dans la mesure des connaissances actuelles, soit par mail : caroline.thominetàlibertysurf.fr, soit par téléphone, au 04 42 61 56 53 mardi soir de 19h à 21h uniquement.

Essais et démonstrations d’aides techniques dans les locaux d’Aix et Marseille : la société Interson qui diffuse les produits Bellman (flash lumineux/vibrant, alarmes sonores) nous a fournie du matériel en démonstration. Idem pour la société qui commercialise le micro HF Odicio qui nous en a fourni sur nos 2 lieux de permanence. Venez les essayer  (prêt possible). De même nous avons 2 Odicio un à Aix, un à Marseille : le dernier n° de « La Caravelle » (Janv. 07) fait un article dessus (utilisation pour téléphoner, écouter la TV, en groupe…). Myriam qui en utilise un régulièrement, pourra vous en parler à la permanence de Marseille.

Le Forum sur Internet est remis en route, après quelques difficultés de piratage et configuration informatique, vous pouvez maintenant le retrouver au travers du site de l’association www.surdi13.org.

Autres moyens d’échange :

Nous mettons en place des listes de discussion par e-mail pour des échanges entre adhérents auxquelles vous pourrez vous inscrire ou vous désinscrire librement. Faites en la demande en remplissant le formulaire sur discussionàsurdi13.org ou en nous écrivant à contactàsurdi13.org

Lecture Labiale à Marseille : des groupes se mettent en place les mardis et vendredi matin à l’IRIPS au local. Inscrivez vous en téléphonant ces matins au 04 96 13 03 59.

Nouvelle réglementation : A partir du 1er janvier 2007 une nouvelle loi s’applique « tout audioprothésiste est tenu de remettre à l'assuré ou à son ayant droit, avant la conclusion du contrat de vente, un devis détaillé ».  Le devis doit bien séparer le prix de l’appareil et le prix de la prestation, en plus des autres informations habituelles (détail sur l’appareil, prix sécurité sociale etc.…). « Avant le paiement, l'audioprothésiste remet à l'assuré ou à son ayant droit une note détaillée reprenant les mêmes éléments. La note est jointe à la feuille de soins. L'audioprothésiste conserve un double du devis et de la note durant deux ans. ».

Pour la première fois des sanctions sont prévues en cas de non respect.

 

Enquête nationale sur le prix des appareils : le Bucodes, notre fédération, devrait décider prochainement d’une enquête sur les prix au travers ses adhérents. Pour cela il vous est demandé de transmettre une copie de tous les devis et factures récoltés auprès des audioprothésistes lors du processus d’achat de vos appareils. Sur la facture, bien indiquer le nombre de séances de réglages qui ont été nécessaires chez l’audioprothésiste retenu. Les informations transmises au Bucodes sous forme de base de données excel seront totalement anonymes.

                                                                      Pour le bureau :

                                                                     Jacques et Sabine Schlosser, Jean Montialoux

Souhaits pour 2007

 Dans le prolongement de notre congrès sur les nouvelles technologies au service des malentendants, nous souhaitons pour 2007 des avancées et surtout un accès à ces technologies pour tous :

 Pour les appareils auditifs :

-          Des appareils auditifs performants à large bande et à très faibles distorsions, avec des systèmes anti larsen qui n’affectent pas la qualité de l’amplification (éloignement du micro, décalage en fréquences…).

-          Des protocoles de réglages et de suivis calqués sur ceux des implants cochléaires.

-          La possibilité de se faire appareiller dans les centres hospitaliers (comme en Angleterre) en parallèle des cabinets d’audioprothèses en ville.

-                     L’obligation d’une position « T » pour les surdités moyennes et sévères.

-                     La fourniture obligatoire d’un certain nombre d’accessoires avec la prothèse (micro indépendant, sabot de raccordement, raccordement walkman et TV).

-                     Des prix encadrés et des remboursements revalorisés.

-                     Des remboursement séparés pour les 3 prestations : achat, adaptation et suivi (contribuant à la transparence), avec pourquoi pas un site Internet donnant les tarifs de chaque cabinet dans chaque ville.

-                     La vente libre, à l’instar lunettes de presbytie, pour des presbyacousies simples, d’ « amplificateurs » d’oreille de qualité (calqués sur les systèmes de son grand public et limités à 90 dB en sortie) pré calibrés voire même réglables par soi même (entre 50 et 350 Euros, comme l’Odicio déjà existant)

Pour les implants cochléaires

-                     Un minimum d’accessoires fournis avec la partie externe et une position « T » permanente pour les appareils MXM.

-                     Un programme « musique »

-                     La poursuite des recherches pour la préservation de l’audition résiduelle

-                     Le maintien de la prise en charge actuelle

Pour l’accessibilité

-                     L’obligation de boucles magnétiques dans toutes les salles ou guichets recevant du public

-                     L’accroissement des budgets de recherche pour une transcription automatique de la voix.

-                     La possibilité de disposer d’une transcription de la voix sur son téléphone portable, pour la téléphonie comme pour le surtitrage individuel au guichet (et/ou sur un téléphone  fixe muni d’écran) - en différé d’abord puis en temps réel -

Pour la recherche médicale

-                     L’accroissement des budgets de recherche sur les surdités débouchant à terme sur une pharmacopée permettant d’enrayer l’évolution de certaines surdités

Chacun d’entre nous est concerné. Nous  pouvons, par le regroupement de nos actions, si petites soient-elles au quotidien, contribuer au changement des règles et des habitudes pour le bénéfice de tous !