L’oreille  active : circulaire  N° 14

Chers Amis,

Vous trouverez ci-dessous nos vœux pour 2006 ainsi que les informations à retenir pour ce trimestre.

-   Souhaitons que 2006 apporte satisfaction à nombre de nos revendications de devenus sourds.

-   Souhaitons des lois, décrets, arrêtés en notre faveur mieux appliqués que par le passé.

-   Souhaitons des appareils auditifs disposant de toutes les possibilités souhaitables : position T, mT , potentiomètre, plusieurs programmes, micro directionnel…

-   Souhaitons des appareils auditifs plus performants, moins chers, mieux remboursés et réglables par câble USB sur tout ordinateur. Souhaitons que les réglages sur une bande de fréquence ne perturbent plus les réglages déjà effectués sur les autres bandes.

-   Souhaitons des amplificateurs auditifs à bas coût, performants et en vente libre.

-   Souhaitons des pouvoirs publics, des associations et des professionnels capables de comprendre la nécessité d’innover dans la commercialisation des audioprothèses : affichage des prix, prix pour l’adaptation fixes et non indexés sur le prix de l’appareil, séparation prix de l’appareil/coût de l’adaptation…

-   Souhaitons, en parallèle du circuit libéral, un circuit public permettant aux plus démunis de s’équiper quasi gratuitement en audioprothèses.

-   Souhaitons des centres indépendants de contrôle de l’efficacité de l’appareillage avec possibilité de suivi orthophonique ou psychologique du patient.

-   Souhaitons des avancées significatives dans le traitement des maladies connues : Usher, Ménières, otospongiose, neurinome…

-   Souhaitons que nos fédérations se montrent capables de collecter des dons et de financer chaque année 2 ou 3 thésards.

-   Souhaitons une meilleure prise en compte du besoin de transcription écrite.

-   Souhaitons des programmes de reconnaissance vocale performants, multi-locuteurs et travaillant en temps réel.

-   Souhaitons des transports en commun « accessibles » (comme dans les autres pays) et souhaitons une télévision « accessible » (comme ailleurs).

-   Souhaitons des avancées techniques permettant de transformer son téléphone portable en machine à tout faire : micro sans fil, avertisseur d’appel (sonnette, téléphone, alarme), traducteur/transcripteur en ligne, machine de reconnaissance vocale…

-   Souhaitons que nous sachions, dans nos fédérations et nos associations, réorienter les objectifs afin de pouvoir multiplier par 10 le nombre de nos adhérents.

-   Souhaitons que nous sachions nous inspirer de ce qui se fait plus au Nord : Pays Bas, Suède, Finlande.

-   Souhaitons des implants cochléaires encore plus performants et préservant les restes auditifs.

-   Souhaitons des implants du tronc cérébral encore plus performants et efficaces.

-   Souhaitons l’aboutissement de prothèses mixtes combinant stimulation sonore et électrique.

-   Souhaitons des appareils électro-tactiles permettant d’entendre avec sa main ou son avant bras.

-   Souhaitons des piles boutons rechargeables permettant de préserver notre environnement.

-   Souhaitons que nous sachions avancer pas à pas malgré ce vaste champ de choses à faire

Souhaitons… et bonne année 2006 à vous et vos proches, qu’elle vous apporte de grandes satisfactions et de grands bonheurs malgré les difficultés de la surdité.

1. L’assemblee generale de décembre dernier

L’assemblée Générale a eu lieu samedi 10 décembre, 45 personnes étaient présentes ou représentées sur 126 adhérents. Cela montre l’intérêt porté par les adhérents. Après l’approbation des rapports moraux et financiers et votes, de nombreuses interventions des participants ont eu lieu :

L’équipe de Marseille qui se retrouve une fois par mois pour préparer les activités, se constitue en équipes

- une équipe pour les relations avec les partenaires financiers

- une équipe pour l’affichage et informations

- une pour la représentation de Surdi13

- une pour les opérations « coup de point » d’information

-une pour les aides auditives cette équipe propose le mardi 28 février 15h-19h à la cité des associations une séance de démonstrations-essais des aides techniques. : 1/4d’heure de théorie suivi de la manipulation de ces aides techniques.

Prochaine réunion des adhérents de Marseille : mardi 17 janvier 16h30-18h30 à la Cité des Associations

Quelques réflexions de notre trésorier :

la situation financière est saine et permet une provision pour le prochain congrès, d’autre part l’amortissement du matériel est prévu. Des partenariats et subventions nous aident à réaliser nos projets dans de bonnes conditions notamment pour nous permettre le surtitrage des conférences. Mise en place d’un reçu fiscal pour les cotisations de soutien.

Il est signalé que des micros HF (Lexis et Conversor) très utiles pour des conversations et réunions sont en démonstration et en prêts occasionnels aussi bien à Aix qu’à Marseille. N’hésitez pas à les utiliser. De même les audiophones pour la rééducation auditive (si l’on a du mal à trouver à Marseille une orthophoniste intéressée pour l’accompagnement, il peut tout à fait déjà être utilisé en « passif » en écoutant la télévision. Les micros HF sont prêtés gratuitement, pour les audiophones une participation minime est demandée, mais que cela ne soit pas un obstacle !

Des revues peuvent être consultées aux permanences (revue de France acouphènes, les cahiers de l’audition, la Caravelle) et des livres sont à la vente « lecture labiale » « je deviens sourd que faire »

Surdi13 ne cesse de croître : 126 adhérents en 2005, 20% des effectifs sont marseillais.

Gisèle insiste sur la boucle magnétique de la salle de conférence de l’Alcazar à Marseille qui marche mal, allez y est, testez la, puis demandez à rencontrer le technicien.

De manière générale Robert Juaneda insiste pour utiliser les boucles magnétiques installées dans la région (cinémas, les guichets magnétiques dans les mairies annexes d’Aix…). Signalez-nous ainsi qu’aux techniciens des salles s’il y a un problème. Surdi13 peut aider à l’installation de boucles magnétiques dans des salles recevant du public près de chez vous, (salles de spectacle, de conférence, lieux de culte..) à votre demande.

Paulette fait appel aux volontaires pour les permanences d’Aix qui peuvent être tenues par 2 personnes, cela ne nécessite pas de connaissances particulières si ce n’est écoute et partage de notre expérience de malentendant. C’est l’occasion souvent de contacts sympathiques et intéressants. Contactez la (tel : 04 42 69 29 62)

Surdi13 et les Jeunes…Marie Laure une nouvelle adhérente, malentendante depuis l’age de 5 ans, s’étonne de ne découvrir que maintenant par Surdi13 l’existence et l’apport de la boucle magnétique !! Elle se demande pourquoi il y a aussi peu de jeunes à l’association et donne comme une réponse possible « j’ai rejeté ma surdité pendant très longtemps… la surdité c’est une histoire de vieux ». Comment faire connaître surdi13 y compris parmi les jeunes : faire passer les informations concernant la surdité, la prévention, interventions dans les lycées, fac ? Faire des activités « attractives » pour les jeunes, quels sont leurs attentes, leurs besoins, faire un sondage ? Une réflexion est à mener dans l’association…

2. Conférences

·      lundi 16 janvier de 18h à 20h : Rencontre avec le constructeur Phonak au Ligourès Place Romée de Villeneuve Aix, salle de réunion du CCAS, rez-de-chaussée, en principe au sujet des micros HF Phonak, mais rien n’empêche d’aborder nos desiderata vis-à-vis des appareils auditifs.

samedi 4 février  à 14h30  La conférence « à chaque surdité sa solution, audioprothèse, Baha, implant de l’oreille moyenne, implant cochléaire » avec l’intervention d’un audioprothésiste et du Dr Catherine Silhol ORL-phoniatre qui travaille à l’hôpital de la Timone dans le service du professeur Triglia. La conférence aura lieu au Centre des Congrès bd. Carnot à Aix en Provence. Le surtitrage sera assuré par vélotypie.

e jeudi 16 février de 14h à 16h : Participation à une conférence à l’IRIPS: « Les troubles auditifs : C'est un des principaux désagréments de l'avancée en âge et il n'est pas toujours pris en compte. Quelles solutions ? Comment vivre avec ? » IRIPS, immeuble Le Nautile, 25 avenue de Frais Vallon. 13013 Marseille.Tél. : 04 96 13 03 50

e samedi 11 Mars à 14h30 : La Conférence  « Mieux entendre : Moyens techniques, Moyens humains pour communiquer »  aura lieu à l’Hôtel de Ville de Martigues. Venez nombreux.

La Caisse de retraite « Méderic » est cette année encore notre partenaire pour l’organisation de ces conférences. 

3. Journée Nationale de l’audition

La Journée Nationale de l’Audition aura lieu le jeudi 9 mars, nous vous sollicitons pour tenir les stands comme d’habitude :

-        à Aix : de 10h à 17h dans le Hall de l’Hôpital et de 13h30 à 18h, l’après midi, place de la mairie.

-        à Marseille de 9h30 à 17h30 dans le Hall de l’Hôpital de la Timone, et à AG2R : 16 la Canebière l’après midi.

4. Promenade-Randonnee Pique-nique  à la Calanque d’En-Vau

Nous allons entreprendre notre troisième randonnée autour de Marseille le dimanche 9 avril. RdV à 9h45au parking devant la maison forestière de la Gardiole (face au camp de Carpiane), nous nous rendrons au pas de sénateur dans la plus belle des calanques de Marseille ! Marche facile …pique-nique à emporter, prévoyez de l’eau ! Chaussures de marches conseillées ou bonnes baskets. La sortie sera annulée en cas de pluie. Pour tout renseignement : contactez Guy : 04 91 68 54 94 ou 06 89 92 60 89. ou Isabelle : 04 91 02 41 91 covoiturage possible au départ de Marseille, sinon un bus « Car13 » existe au départ de l’Avenue Cantini, arrêt camp de Carpiane. Covoiturage au départ d’Aix : RdV à 8h45 sur le parking devant le Super U place Romée de Villeneuve, pour Aix prévenir Annie 04 42 26 32 04

Venez nombreux c’est une ballade conviviale qui nous permettra de nous rencontrer dans la peau d’un randonneur !

5. Groupe de paroles pour les malentendants

Nouveau : Aline, adhérente de l’association et psychanalyste, propose à Aix, gratuitement pour les adhérents, un atelier de « Groupe de paroles » : moment d’échange sur notre vécu de malentendants. Le groupe se réunira le lundi tous les 15 jours de 14h à 15h30 au local salle 313 au Ligoures. Une boucle magnétique y est installée. Les RdV du trimestre : lundi 23 janvier, les 6 et 27 février, 13 et 27 mars, et le 10 avril. Merci de prévenir de votre présence en la contactant directement : Tél. : 04 42 21 44 84 ou par courrier à l’association. Le groupe sera limité à 7 personnes.

6. Initiation à l’informatique  à Aix

La messagerie électronique comment ça marche ? des photos sur ordinateur, blog personnel…Marc se propose de vous aider. Voyez avec lui (Tél. : 04 42 23 55 00 ou courriel : escoub@aol.com).

7. Poursuite de l’activité sur l’audioprothèse

Si vous êtes intéressé par cette activité nous contacter : au programme poursuite des enquêtes sur les prix (l’existante est à votre disposition à l’association), projet de charte (engagement de qualité) à faire signer aux audioprothésistes, assurances pour les appareils, problème des piles prix, récupération recyclage, piles rechargeables, respect de la législation (publicité mensongère et/ou inapplication des textes de la sécurité sociale).

Pour ceux qui ont achetés des appareils en 2005, n’oubliez pas, si vous ne l’avez déjà fait, de nous transmettre audiogramme, devis, facture et compte rendu d’appareillage. Ce n’est qu’en collectant des informations sur « comment cela s’est passé pour vous » que nous pouvons agir pour le bien de tous.

8. Theatre Surtitre

Spectacles surtitrés en mars au Théâtre Toursky pour le festival du théâtre russe. Rens. : 04 91 02 58 35, www.toursky.org.

Le Théâtre de la Criée à Marseille n’a pas programmé de spectacle surtitré pour les malentendants et sourds cette année ! La subvention de la mairie de Marseille à « Accès Culture » qui assurait le surtitrage ayant été divisé par 2 ! Nous sommes en contact avec « Accès Culture » pour qu’en 2006- 2007 un spectacle soit surtitré, dans ce cas nous nous engagerions à venir en groupe au moins à 15 personnes ( à suivre donc…)

9. Mise en place de la nouvelle loi

Dans les Bouches du Rhône la Maison Départementale du Handicap (MDH) dont le Conseil Général a la responsabilité, se met en place progressivement. La MDH sera un guichet unique d’accueil et d’information, avec mise en place de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui examinera les dossiers des ex-commissions COTOREP et CDES. Une structure associative « Inter-parcours Handicap » (à laquelle adhère Surdi13) regroupe les différentes associations du département, tout handicap confondu, pour les représenter à la CDAPH et au conseil d’administration de la MDH. Pour en savoir plus sur sa mise en place, voir le site du Conseil général : www.handicap13.fr

Les premiers décrets par rapport à la nouvelle loi (février 2006) ont commencé à sortir. S’il y a des avancées très nettes pour les aides humaines ou mêmes le financement des aides techniques à installer à son domicile, rien n’est très clair au niveau du financement des appareils auditifs, la fameuse compensation semble être pour les déficients auditifs : i) réservée aux moins de 60 ans ii) limitée à 299,57 € pour les surdités inférieurs à 70 dB et 599,13€ pour les surdités au delà de 70 dB, c-a-d les surdités sévères à profondes, ces limites étant entendus y compris les autres remboursements. Dans le flou actuel nous vous recommandons de demander des devis aux audioprothésistes et de contacter l’assistante sociale du CCAS (centre d’action social) de votre commune ou le site pour la vie autonome et de nous tenir informer de vos démarches. Soyons vigilant ! On ne peut que regretter de voir apparaître des discriminations liées à l’âge ou au degré de surdité, ce qui est très probablement en contradiction avec les règles européennes.

10. Journee regionale : surdi-sud

Notre journée Régionale des associations du Bucodes devrait avoir lieu le samedi 10 juin (à confirmer) à Nîmes (avec Surdi34, Surdi30, Surdi84, Surdi Var, et avec les associations de Toulouse, Lyon, Grenoble si elles peuvent).

11. Preparation du congres du bucodes 13-14-15-16 octobre 2006

Notez déjà sur votre agenda le congrès du Bucodes, notre fédération, qui aura lieu à Aix et Marseille les 13, 14, 15, 16 octobre 2006 (voir le Résonnances de janvier). C’est Surdi13 qui l’organise et une équipe le prépare depuis quelques mois. Mais elle a encore besoin de s’étoffer. De plus nous aurons l’occasion de vous solliciter pour la préparation et les différentes tâches à accomplir avant et pendant le congrès.

Si vous êtes intéressés par cette activité merci de prendre contact avec l’association.

                                                                                            Pour le bureau, Jacques Schlosser

 A vos Agendas

lundi 16 janvier à 18h

Rencontre avec le constructeur Phonak

Aix- Le Ligourès, RdC

mardi 17 janvier 16h30-18h30

Réunion de l’équipe de Marseille

Marseille cité des associations

samedi 4 février 

à chaque surdité sa solution

Centre des Congrès bd. Carnot à Aix

le jeudi 16 février

Les troubles auditifs. Quelles solutions ? Comment vivre avec ?

IRIPS, immeuble Le Nautile, 25 avenue de Frais Vallon, 13013 Marseille.

mardi 28 février 15h-19h

Démonstrations-essais-manipulations des aides techniques

Marseille cité des Associations

samedi 11 Mars à 14h30

Mieux entendre : Moyens techniques, Moyens humains pour communiquer 

à l’Hôtel de Ville de Martigues.

jeudi 9 mars 

La Journée Nationale de l’Audition

à Aix et à Marseille

dimanche 9 avril

randonnée autour de Marseille

Calanque d’En Vau

23 janv., 6 et 27 février, 13 et 27 mars, 10 avril.

« Groupe de paroles »

de 14h à 15h30 au Ligoures salle 313

 Rappels

Médicaments ototoxiques : Dans les familles de malentendants il faut se méfier des médicaments ototoxiques, signalez le systématiquement au médecin lorsqu’il prescrit pour vous où vos enfants. En cas de doute interrogez également le pharmacien : il y a généralement toujours un autre traitement possible et non ototoxique.

Baisse d’audition inexpliquée ou subite : Rappelez vous qu’il faut mettre en place un traitement d’urgence. Voyez immédiatement un généraliste ou bien si vous appelez votre ORL signalez à la secrétaire qu’il s’agit d’une urgence afin que vous ayez un rendez-vous immédiat. Sinon n’hésitez pas à vous faire conduire aux urgences de l’hôpital.

Avec toutes ces activités de Surdi-13, nous vous souhaitons une bonne année 2005-2006 !

   Pour le bureau, Jacques Schlosser et Maïté Lamotte