L’oreille  active : circulaire N° 11  - janvier 2005

Chers Amis,

Tout d’abord, tous nos vœux pour une bonne année 2005, pour vous-même et tous ceux qui vous entourent. Souhaitons également que 2005 soit une bonne année pour l’avancée de nos revendications. Notre assemblée générale s’est tenue le 5 décembre dernier : plus de 50% des membres de notre association étaient présents ou bien représentés, ce qui est un beau score. Cela montre l’intérêt que vous portez dans notre association. Cette assemblée générale a été l’occasion de parler de nos dernières activités et d’envisager nos activités et actions futures. Vous trouverez ci-dessous quelques informations vous permettant de faire le point.

1. La CONFERENCE SUR L’IMPLANT COCHLEAIRE

 LE 2 OCTOBRE DERNIER

Prés de 60 personnes étaient présentes, la vélotypie par Internet a marché de façon remarquable, toute la « technique » était opérationnelle (merci à Robert pour l’installation de la boucle). En dehors des précisions techniques et médicales, les témoignages des implantés présents et de l’orthophoniste (Mme Vieu) du centre d’implantation de Palavas ont été remarquables. Le compte devrait être disponible rapidement sur le site de l’association. Cela devrait déboucher sur des tests concrets pour l’évaluation de l’audition des adhérents appareillés ou implantés.

2. LA CONFERENCE « Mieux entendre Mieux Vivre, aides techniques et humaines »

Cette conférence a été donnée une première fois lors du Forum handicap au Parc Chanot à Marseille le 16 octobre dernier, une soixantaine de personnes étaient présentent. Elle a été reprise lors du salon Autonomic à Marseille avec une participation moindre. Le compte rendu sera bientôt disponible.

3. LES STANDS de l’association

Trois stands ont été tenus le trimestre passé : le 12 septembre à Aix à l’occasion de la journée des associations, les 15-16 octobre au forum handicap à Marseille, les 25-26 novembre au salon Autonomic à Marseille. Un grand merci à tous ceux qui se sont mobilisés pour tenir ces stands.

4. lE SPECTACLE en faveur de LA RECHERCHE MEDICALE.

Le spectacle Désiré de Sacha Guitry par l’Atelier Théâtre 47 a eu lieu à Marseille le 6 novembre dernier. Si ce spectacle n’a réuni qu’un petit nombre de personnes (environ 60) il est remarquable de noter qu’il a été pris en charge et réalisé en très grande partie par l’équipe de Marseille : les acteurs jouaient bénévolement et avaient acceptés de porter chacun un micro sans fil, ce qui fait que la boucle (malgré quelques grésillements dues à des téléphones mobiles non éteints) a donné entière satisfaction, le surtitrage, préparé à l’avance, a parfaitement fonctionné, un chèque de 800€ a pu être envoyé à la FRM. Les prochains spectacles sont prévus pour les 4èmes trimestres 2005 et 2006 une aide sera recherchée pour l’aspect « communication ».

5. Activité particulière sur l’OTOSPONGIOSE

Pour faire suite à la conférence sur l’otospongiose de l’an passée un petit groupe s’est réuni le 17 sept. dernier. Dans un premier temps il a été décidé de rechercher des témoignages anonymes pour alimenter l’information du site de Surdi13 sur l’otospongiose. Si vous êtes concernés par cette maladie merci de faire votre propre témoignage et de l’adresser à l’association.

6. Activité particulière sur les services des audioprothésistes

Notre souci à l’association est que quelque soit l’audioprothésiste on soit assuré d’être bien informé et de bénéficier d’un service de qualité. Une charte de qualité a commencé à être rédigée en juin dernier mais est toujours en cours de travail. Le but est d’abord que les audioprothésistes respectent les textes en vigueur (ce qui n’est guère le cas dans notre département) : délivrance d’un devis et de fiches d’information par classe de surdité et/ou d’ancienneté d’appareillage, fourniture d’une fiche technique de ou des appareils proposés permettant au consommateur de savoir ce qu’il achète, assurance de pouvoir bénéficier d’essais, devis et facture précisant bien le prix de l’appareil et le coût de l’adaptation… L’an passé une étude avait été faite sur les garanties et assurances proposées par les audioprothésistes aixois, en septembre une petite comparaison de prix a été effectuée cela va de 1860 Euros (ramené à 1730 après demande d’un devis écrit) à 1400 Euros pour une audioprothèse numérique haut de gamme. Une circulaire du 25 août 2004 (J.O n° 210 du 9 septembre 2004 page 15891) fixe un prix « officiel » des audioprothèses suivant 4 classes : A (900 Euros), B (1000 Euros), C (1250 Euros), D (1400 Euros). Ainsi aujourd’hui on ne devrait plus en principe vous proposer d’audioprothèses à plus de 1400 Euros (cf. prochain Résonnances).

Afin d’aider l’association (et le Bucodes) dans son travail sur l’audioprothèse nous vous demandons 2 choses :

- photocopier tous les devis et factures que vous obtenez des audioprothésistes et les fournir à l’association (vous pouvez effacez votre nom sinon nous le ferons nous même)

- rédiger votre témoignage anonyme d’appareillé dans le but de le mettre sur le site de l’association mais aussi de faire un livre blanc de l’audioprothèse au niveau du Bucodes. Chacun d’entre nous a quelque chose à dire sur son premier appareillage, ses renouvellements d’appareils, ses satisfactions, ses insatisfactions. Les cahiers de l’audition (revue des audioprothésistes) nous proposent d’ailleurs de publier les insatisfactions qu’expriment les lecteurs de Résonnances sur l’audioprothèse.

En matière de respect des textes, le gendarme c’est la caisse d’assurance maladie, il nous faut donc les contacter, notamment pour la mise en place de la charte de qualité (comme contribution au débat vous trouverez ci-joint les articles parus dans le journal « Le Monde »).

7. Activité sur L’EVALUATION des resultats de l’appareillage

Vous avez manifesté un intérêt marqué pour cette activité qui est encore en gestation.  Nous avons rencontré le labo CNRS audition et langage en juin dernier à Aix en Provence et nous avons évoqué avec eux ce problème, à la suite de la conférence sur l’implant cochléaire nous avons également discuté de cela avec Madame Vieu orthophoniste au centre de Palavas. Il nous faut maintenant aller plus en avant en trouvant des orthophonistes disponibles. Ce type de travail peut conduire les audioprothésistes à une démarche plus scientifique mais aussi attirer l’attention des fabricants sur quelques points : les trop grandes distorsions et le manque d’aigus de leurs appareils auditifs, les cafouillages que l’on observe au niveau des réglages (insuffisances de leurs logiciels, culte du secret ?!) .

Si vous êtes intéressé par cette activité et ne vous êtes pas encore manifesté merci de le faire par e-mail, fax ou courrier.

8. Formation : Lecture Labiale

-Les cours collectifs hebdomadaires de lecture sur les lèvres continuent sur différents horaires le mardi à 10h et mercredi 16h à Aix et le vendredi 14h à Marseille 7ème. Des cours individuels sont également toujours possibles à Aix ou Marseille.

Suivant la demande il est possible d’organiser un ou plusieurs séminaires le samedi matin. Nous contacter.

-L’ARDDS organise ses stages d’été du 16 au 23 et du 23 au 31 août 2005 à Annecy. Vous pouvez vous inscrire dès à présent. Contact : JP Loviat (ARDDS) 34 av. de la libération 93100 Montreuil. Fax : 01 48 57 55 01. Plusieurs adhérents de Surdi13 y sont allés l’an dernier et projettent d’y retourner. Un moment fort !

9. REEDUCATION AUDITIVE

Nous recherchons des orthophonistes pour vraiment démarrer cette activité avec les audiophones acquis l’an passé

10. SITE WEB

Il a été décidé de changer prochainement l’hébergement du site web qui devrait devenir www.surdi13.org et de mettre en place un système de mise à jour par plusieurs personnes à la fois et donc par thème (actuellement on accède au site soit par http://perso.wanadoo.fr/schlosser-aix  soit www.surdi13.fr.st, cette dernière adresse générant de la publicité indésirable).

Il a été exprimé également le souhait que le plus grand nombre possible d’adhérents possède une adresse e-mail puisqu’il s’agit d’un moyen idéal de communication pour les malentendants. Nous allons peu à peu multiplier les informations par e-mail, ce qui diminuera les frais de courriers.

Nous allons également mettre en place des listes d’information/discussion (les adresses restent anonymes), chacun sera libre de s’abonner (ou de se désabonner) de la liste. Quand un abonné envoie un message à la liste tous les abonnés reçoivent le message et peuvent y répondre. Une réunion « Internet » est prévue le vendredi 21 janvier à 20h chez J. Schlosser.

Nous vous rappelons que vous pouvez vous initier à l’informatique et Internet grâce à diverses associations. Renseignement : 04 91 82 34 93 fax : 04 91 41 04 64.

11. Le CONGRES DU BUCODES les 4-5-6  NOVEMBRE 2006 à Aix et MARSEILLE

Nous préparons actuellement l’organisation de ce congrès, le thème est : « Les nouvelles technologies au service des malentendants ». L’hébergement sera probablement assuré à La Baume-les-Aix (http://www.labaumeaix.com). La partie colloque aura lieu à Marseille le samedi et les ateliers à La Baume le dimanche matin, un spectacle au profit de la recherche médicale devrait avoir lieu le dimanche après midi, le vendredi et le lundi seront réservés aux activités diverses et au tourisme. L’accueil des congressistes se fera par la gare routière d’Aix-en-Provence-(via le TGV) (éventuellement par Marseille St Charles le Samedi matin). Une équipe s’est déjà réunie pour l’organisation pratique (accueil, transport, salles, tourisme…) ; si vous êtes intéressé à participer à l’organisation du congrès n’hésitez pas à vous manifester. Si vous avez des demandes ou propositions pour le colloque ou les ateliers, merci de nous les communiquer (par e-mail, fax ou courrier).

12. La LOI SUR LE HANDICAP

Le vote de cette loi a tenu toutes les associations du Bucodes en haleine pendant de longs mois. En coordination avec le Bucodes nous avons écrit aux députés et sénateurs. Les sénateurs se sont montrés très réticents vis-à-vis des droits pour les handicapés annulant systématiquement toutes les avancées votées par les députés sous le prétexte que cela risquait de coûter de l’argent. Toutes les associations d’handicapés sont montées au créneau pour dénoncer les bonnes paroles des politiques et le vide du projet de loi. A tel point que le gouvernement s’en est ému et a fait corriger le tir. Du coté des Devenus Sourds, on ne s’en tire pas trop mal avec la reconnaissance du droit à la transcription écrite comme moyen d’accessibilité, cependant la TVA à 5,5% a été repoussée. Le sous-titrage à 100% pour la télévision en 2010 est acquis. Autre point général très important : 30 années de travail (en étant lourdement handicapé) compteraient pour 40 ans de cotisations. Il faut bien sûr continuer la mobilisation car les décrets d’applications peuvent réduire ou accroître considérablement la portée de cette loi… (Cf. le prochain Résonnances)

13 : Vous n’entendez plus suffisamment la sonnerie du téléphone ? Et voulez donnez 10€ pour une association caritative présente en Asie ? Le mari de Myriam, une adhérente donne 60 Téléflash DORO à Surdi13. Nous nous proposons de les mettre à disposition des adhérents qui en ont besoin en échange de 10€ que nous remettrons à l’association Echanges Himalayens présente dans les zones sinistrées en Asie. Les Flashs seront disponibles aux permanences d’Aix et de marseille.

14 A vos agendas : nos prochains rendez-vous

·  La conférence « Vertiges et audition » aura lieu le samedi 29 janvier à 14h30 au Ligoures salle 410.à Aix en Provence. Le surtitrage sera assuré via Internet par Polycom.

·  La Conférence  Malentendance et Vie Professionnelle  aura lieu le 12 Mars à Marseille (lieu à préciser)

·La Journée Nationale de l’Audition aura lieu le jeudi 10 mars, nous vous sollicitons pour tenir les stands comme d’habitude

·  Du théâtre surtitré : Le théâtre de la Criée à Marseille a programmé « les étourdis » le jeudi 3 et vendredi 4 février à 20h de Jérôme Deschamps et Macha Makeïeff, avec boîtiers de surtitrage, il est important d’y participer car ce système de surtitrage financé par la mairie de Marseille risque d’être supprimé s’il est peu utilisé. Réservez les boîtiers par téléphone : 04 91 54 70 54 Fax : 04 96 17 80 15 Tarif préférentiel : 18 € (au lieu de 20 €). Possibilité de covoiturage au départ d’Aix (le 4 février). Spectacles surtitrés en mars au théâtre Toursky pour le festival du théâtre russe. Rens. : 04 91 02 58 35.

·  Randonnée promenade : dimanche3 avril  «le chemin des douaniers» de St Cyr les Lecques à Port d’Alon. RV à 9h30 à la gare de St Cyr les Lecques. allure modérée, chaussures de marche conseillées, Covoiturage au départ d’Aix.  Inscription à l’association. pique-nique à emporter. Cette sortie est organisée dans le but de faire connaissance et de passer un moment convivial, parlez-en à vos amis, c’est une sortie pour toutes et tous. La sortie sera annulée en cas de pluie.

· Rappel : une nouvelle édition du livre « Je deviens sourd que faire ? » est diffusée par le Bucodes : Appareils auditifs, Invalidité, Aides Techniques, Vie Sociale, Vie Professionnelle. Une mine d’information ! Disponible auprès de Surdi13 : 10€ + 3€ frais de port (ou aux permanences).

14. NOUS recherchons toujours des bénévoles pour le fonctionnement de l’association

Une secrétaire une demi journée par semaine pour frappe et classement au local

Un administratif pour le suivi des dossiers de subvention (rédaction, relance téléphonique…)

Un chargé de la publicité et des afficheurs pour informer sur les conférences, un Web-master adjoint.

Pour ceux qui ne seraient pas à jour, vous trouverez ci-joint le bulletin de réadhésion pour 2004-2005. Nous vous invitons à nous le retourner avec votre chèque de cotisation.

N’oubliez pas que nous attendons :

·  Vos copies de documents des audioprothésistes

·  Vos témoignages écrits (si possible par e-mail, cf. ci-dessous)

·  Vos idées et votre aide pour le congrès

·  Vos suggestion  et votre aide pour la bonne marche ou les actions de l’association

 

Nous vous souhaitons encore une bonne année 2005 !

 Pour le bureau, Jacques Schlosser et Maïté Lamotte

 Comment rédiger un témoignage :

Je m’appelle « prénom » (vous pouvez utiliser un prénom d’emprunt) je suis né(e) en xxxx, j’ai yy ans. J’habite à …..

J’ai découvert ma surdité à l’âge de ……

Pour les appareils auditifs :

Raconter votre premier appareillage puis comment cela s’est passé les autres fois

Parler du passage « analogique à trimmers »à « analogique programmable » à « numérique »

Dites ce qui est satisfaisant pour vous et ce qui n’est pas satisfaisant… entendez vous la sonnerie à la porte d’entrée, comment cela se passe au téléphone, à la télévision, à table, au cinéma…

Pour l’otospongiose :

Raconter l’annonce de la maladie par l’ORL

Dites si d’autres gens sont concernés dans votre famille

Avez-vous des enfants, sont ils atteints

Comment gérez-vous votre maladie ? rien ? médicaments ? homéopathie ? acupuncture ? plantes ? psychothérapie ? acupuncture ?

Racontez vos opérations le cas échéant

Quand avez-vous commencé à porter un appareil auditif

       Qu’est ce que la maladie a changé dans votre vie : travail, couple, amis ?