ARDDS-AIX

Association Pour la réadaptation et La défense des devenus sourds et des malentendants

 

Article de J. Schlosser paru dans la revue Ecouter n°212 - juin 1999

Surdités acquises :
une recherche médicale à soutenir !

 

Sans doute comme moi avez vous vécu l'évolution d'une surdité. La mienne légère à 20 ans est devenue sévère aujourd'hui à l'âge de 50 ans et elle semble avoir toutes les chances de devenir profonde dans les années à venir. J'en ai beaucoup voulu aux ORL incapables de me soigner puis peu à peu, militant dans une association de devenus sourds (l'ARDDS-Aix) j'ai retourné cette révolte pour des actions plus constructives. C'est ainsi que tout récemment nous avons œuvré à Aix pour un soutien national des associations de devenus sourds à la recherche en pharmacologie sur les surdités acquises.

Le Constat

Nous sommes environ 4 millions de déficients auditifs en France : 2,2 millions ont une surdité légère (20 à 40 dB de pertes), 1,3 million une surdité moyenne (40 à 70 dB), 360000 une surdité sévère (70 à 90 dB) et 1200000 une surdité profonde (> 90 dB). Entre 45 et 54 ans 6% de la population seraient atteints, entre 55 et 64 ans 10%, entre 65 et 74 ans 27% et entre 75 et 85 ans 50%. C'est donc beaucoup de familles qui sont concernées notamment compte tenu de l'augmentation de la durée de vie.

Devenir sourd est toujours un handicap majeur, et pourtant largement sous-estimé par les personnes entendantes.

On ne devient jamais malentendant sans déprime. C’est un drame personnel. En activité il faut renoncer généralement à ses responsabilités pour se réorienter vers un poste d’exécution. Toute activité politique devient difficile, ainsi que la participation active à des assemblées de discussion. On est peu à peu mis à l’écart dans les réunions de famille. On devient presque un étranger dans son pays. Comme on ne gêne pas beaucoup l'entourage (contrairement à d’autres cas comme la maladie d’Alzheimer ) les familles se mobilisent peu et en tant que malentendant on est soi-même peu revendicatif : le handicap est précisément au niveau de la communication, on se sent souvent un peu honteux et en état d'infériorité...

Les associations de malentendants regroupent finalement peu de malentendants (peut-être 5 à 10%), si bien que la surdité est peu reconnue par les pouvoirs publics et que les aménagements spéciaux pour malentendants (boucle magnétique, doublage écrit etc.) sont rares.

La médecine a fait d'énormes progrès en 30 ans en ce qui concerne le traitement des infections, la chirurgie du tympan et de l'oreille moyenne. Il ne faut cependant pas oublier les "bavures" : il y a des médicaments ototoxiques et notamment la streptomycine qui ont fait des ravages et souvent avec un effet retard très important, et il y a des opérations sur l'oreille moyenne qui transforment une surdité de transmission en surdité de perception sans qu'il soit possible de déterminer s'il s'agit d'une prédisposition ou d'une faute du chirurgien. Le sujet est tabou en France et les statistiques sont inexistantes ou peu crédibles. Malgré cela les progrès sont incontestables.

La situation est tout autre pour les surdités de perception. Lors de nos visites chez l'ORL nous constatons à chaque fois à quel point celui-ci est désarmé pour soigner les pathologies de l'oreille interne. Les traitements proposés sont généralement des vasodilatateurs qui s'avèrent peu ou pas efficaces du tout. Du coup le discours est décevant : il n'y a rien à faire ! il n'y a pas de traitement ! avec ce que vous avez !...En tant que patient on est renvoyé à son angoisse, à sa culpabilité ou sa résignation. Or lorsqu'un début de surdité est détecté il serait souhaitable de tout mettre en œuvre pour empêcher cette surdité d'évoluer. Faute de soins appropriés il reste l'appareil auditif qui est proposé quand c'est possible. Malgré des progrès indéniables ces dernières années il ne permet jamais de retrouver une audition équivalente à celle des bien entendants. La difficulté de la prise de son par des micros miniaturisés, la détérioration du son à travers une chaîne de nombreux transistors et la mauvaise restitution par un écouteur miniaturisé, conduisent à des aberrations du son qui ne permettent plus une intelligibilité claire de la parole dans toutes les circonstances. A cela s’ajoute la déficience propre des oreilles atteintes par la maladie. Il faut généralement renoncer au théâtre, aux discussions dans le brouhaha, etc...

L'appareil est très coûteux : de 15000F à 20000F pour 2 oreilles alors que la sécurité sociale rembourse seulement 850F sur la base de 1350F. Ce qui est une faible reconnaissance du handicap ! En France seulement 600 000 appareillés pour 4 millions de malentendant ce qui est peu par rapport à d’autres pays européens

En dernier ressort il reste l'implant cochléaire. Mais devenir sourd profond est une rude épreuve et se lancer dans l'aventure d'un implant cochléaire en est une supplémentaire. Ne vaudrait-il pas mieux et à moindre coût guérir les maladies de l'oreille interne.

Notre activité et la recherche Médicale en France

En décembre 97 nous écrivons à la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale appliquée. Celle-ci nous répond qu’effectivement elle ne subventionne aucune recherche dans le domaine des surdités acquises mais que cela devrait changer en 99.

En octobre 98 au congrès du BUCODES à Villeneuve les Avignon nous abordons ce problème avec F. Queruel qui accueille favorablement notre idée de soutenir la recherche médicale.

En novembre 98 nous découvrons le site Web de l’INSERM U.254 de Montpellier très bien documenté sur l’oreille. A partir de là un dialogue s’instaure avec le directeur R. Pujol : alors qu’en Angleterre les associations soutiennent fortement la recherche, rien ne se fait en France.

En décembre 98 nous constatons qu’une autre fondation la FRM (Fondation pour la recherche médicale) prend en compte la lutte contre les surdités en tant que maladies du vieillissement : " 70% des personnes âgées n’ont plus une audition normale et, pour une grande partie d’entre elles, il s’agit d’une surdité moyenne et même sévère ". Nous effectons un petit don en guise de premier contact.

En janvier 99 R. Pujol nous adresse une documentation sur les travaux à Montpellier ainsi que sur les différentes équipes travaillant sur les surdités : INSERM ( Montpellier, Paris, Bordeaux, Marseille), CNRS ou CNRS/PASTEUR (Paris, Lyon, Paris) et autres équipes (Clermont-Ferrand, Toulouse, Clermont-Ferrand, Paris, St Louis). Au total guère plus de 70 personnes... pour 4 millions de malentendants !

En Février 99 nous écrivons alors à la Fondation de l’Avenir et à la FRM et nous leur demandons s’ils sont prêts à recevoir des dons spécifiques sur les surdités acquises. Leurs réponses sont très enthousiastes et vont même jusqu'à une proposition de partenariat dans le cas de la FRM. La FRM nous fait part des 4 dossiers présélectionnés et qui devraient faire l’objet d’un financement.

Début mars 99 nous écrivons à l’ensemble des laboratoires pour leur proposer de faire appel aux fondations pour compléter leurs financements notamment la Fondation de l'Avenir qui n'a pas encore clos son appel d'offres. A la suite de ce courrier nous rentrons en contact avec l’équipe CNRS/Pasteur de Paris (Pr C. Petit) et l’équipe INSERM de Marseille (Pr Cazals) que nous avons visité le 12/3/99. Nous avons rendu visite également à R. Pujol à Montpellier le 19/3/99. Nous avons le plaisir de recevoir des lettres d'encouragement du Pr L. Collet de Lyon (CNRS et Hôpital E. Herriot), du Pr Tran Ba Huy de Paris (CNRS et hôpital Lariboisière) et du Pr P. Avan de Clermont Ferrand.

Fin mars 99 la FRM nous annonce que les 4 projets ont bien été définitivement retenus (~600KF).

Et un numéro spécial de la revue est en préparation pour avril. 2000 : " Audition et surdité "

Début avril 99, la Fondation de l'Avenir nous confirme qu'elle a bien reçu des demandes dans le domaine des surdités et s'engage à nous tenir au courant des projets retenus. Elle pourrait nous confier en financement direct des projets délaissés faute de budget dont nous pourrions nous charger avec le Bucodes -SURDIFRANCE.

De tous ces contacts nous pouvons retenir qu'il existe bien une petite de communauté de chercheurs très actifs et très passionnés par leurs travaux. Il se confirme que leurs moyens sont limités car les pouvoirs publics ne considèrent pas ces recherches comme prioritaires. Ils attendent de nous, les associations de malentendants, que nous créions avec eux une synergie propice à influencer favorablement leurs travaux. On retrouve dans ces labos de recherche des études sur toutes les pathologies qui nous intéressent : les acouphènes, l'ototoxicité, la régénération ou réparation des cellules, la maladie de Ménière, les surdités brusques, les traumatismes acoustiques

L'on voit apparaître une véritable pharmacologie cochléaire : une mini pompe pourrait délivrer localement à l'oreille interne en souffrance des antagonistes du glutamate, des facteurs de croissance, des antioxydants, des anticalciques...(Cf Pr Pujol).

Cette pharmacologie est également poussée par la recherche génétique. Le séquençage grossier du génome humain sera terminé en février 2000 avec, ce qui est rare, 5 ans d'avance. Un gène récessif responsable de 50% des malentendances de naissance a été localisé, ce qui était inattendu (cf. C. Petit). Dans l'oreille interne de nombreux types de cellules sont présentes, elles permettent aux cellules sensorielles de fonctionner normalement. Qu'un seul type de cellules soit défaillant et l'audition va se trouver lésée. Cela peut paraître étonnant mais le fonctionnement exact de l'oreille interne, malgré des progrès récents, reste assez mal connu. Les labos s'intéressent actuellement au cycle des ions potassium qui joueraient un rôle essentiel dans la cochlée. La génétique mettant en valeur un gène responsable peut permettre de comprendre les cellules qui sont lésées et quelle est la substance qui manque pour que ces cellules se remettent à fonctionner normalement...

Ce que l'on peut faire aujourd'hui en France

Il n’y a pas de fatalité : l’absence de protocoles de soins est essentiellement due à une insuffisance de la recherche. Dès aujourd'hui nous pouvons financer la recherche médicale en pharmacologie sur les surdités acquises ; les chèques sont à faire à l'ordre de :

    "FRM (surdités acquises)" et les adresser à Fondation pour la Recherche Médicale 54 rue de Varenne 75335 Paris Cedex 07

Cette fondation est reconnue d'utilité publique et un reçu fiscal vous sera envoyé (bien mentionner surdités acquises). Les legs sont évidemment possibles, se renseigner auprès de la 2 fondation.

En ce qui concerne la recherche génétique : nous vous demandons de libeller votre chèque au Téléthon en rajoutant entre parenthèses " Surdités génétiques de l’adulte ". L’AFM (association française de myopathie qui organise le Téléthon) dit consacrer 4% pour les surdités (sur un total de 450MF - et 11% pour la cécité).

Il est clair que les devenus sourds doivent se mobiliser pour soutenir les chercheurs et faire prendre conscience aux autres du handicap que représente la surdité. Personne ne le fera à leur place. C'est une solidarité envers les générations futures, car il ne faut pas en attendre de bénéfice médical pour soi. Mais n'est ce pas enthousiasmant d'œuvrer pour les plus jeunes ?

En conclusion

Faites et suscitez autour de vous des dons ou legs.

N'hésitez pas à visiter les labos de recherche de votre région (nous pouvons vous donner les adresses), vous serez reçu en tant qu'associations de devenus sourds avec enthousiasme. Informez-vous de leurs besoins puis agissez auprès du conseil général ou du ministère concerné, rappelez-vous que presque tout le monde a dans sa famille un malentendant.

Pour toute information complémentaire contactez-nous : ARDDS-AIX, 11 la Combe aux Peupliers, 13090 Aix en Provence, Tél./Fax : 04 42 64 13 57, e-mail : schlosser@wanadoo.fr,

L'ensemble de ces informations est reprise sur notre site Internet : http://assoc.wanadoo.fr/schlosser-aix.

J. SCHLOSSER